Jučer je na imanju obitelji Salaj održano božićno druženje udruge Kolibrići kako bi sa svojim članovima i prijateljima udruge obilježili završetak godine u kojoj su postigli svoj cilj – Spinrazu za sve. Članovi udruge iz cijele Hrvatske, među kojima su djeca i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije te njihove obitelji, okupili su se pozitivnim povodom i proslavili prve blagdane na terapiji.
Zahvaljujući upornoj borbi udruge i medija, koji su ih podržavali svih ovih godina, danas je svjesnost o ovoj rijetkoj bolesti na vrlo visokoj razini te se s dijagnosticiranjem kreće već kod novorođenčadi. Upravo se šestomjesečna beba liječi u Kliničko-bolničkom centru Zagreb te zahvaljujući terapiji prati motorički razvoj svojih vršnjaka, što djetetu daju šansu za normalan život. Udruga će i dalje ulagati napore kako bi unaprijedili kvalitetu života vitalno ugrožene djece na kućnoj njezi, borit će se za dostupnost novih terapija, rehabilitacije i općenito što veću podršku sustava.
Božićna predstava, razmjena iskustva i planovi za budućnost obilježili su božićno druženje, a udruga je svim prijateljima koji su kroz godine njihove borbe bili uz njih i na različite načine pomogli ostvarenju cilja, podijelila zahvalnice kao znak pažnje.
Tekst i foto: press
Majčino mlijeko boje jagode: Mama pokazala što stoji iza ovog fenomena
4 tipa roditelja i stilova odgoja, a jedan je najgori
Kate Middleton tradicionalno fotografirala princa Louisa za šesti rođendan
Princ Louis uči uz metodu iz 1980-ih: Poboljšava emocionalnu inteligenciju kod djece, ali i odraslih
5 ideja za aktivnosti u kojima će djeca uživati, ali i zainteresirati se za Dan planeta Zemlje