Spinraza za sve – najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA

Udruga Kolibrići organizirala božićno druženje za svoje članove na imanju obitelji Salaj

Jučer je na imanju obitelji Salaj održano božićno druženje udruge Kolibrići kako bi sa svojim članovima i prijateljima udruge obilježili završetak godine u kojoj su postigli svoj cilj - Spinrazu za sve. Članovi udruge iz cijele Hrvatske, među kojima su djeca i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije te njihove obitelji, okupili su se pozitivnim povodom i proslavili prve blagdane na terapiji.

"Veseli me da se konačno umjesto na prosvjedu, okupljamo u normalnim okolnostima slavljeničkog raspoloženja. Prije nešto više od godinu dana tražili smo svoja prava na Markovom trgu i izborili se za lijek koji našoj djeci spašava život. Napredak koji vidim svaki dan na svojem Mati, ali i svim drugim oboljelima od SMA koji su na terapiji Spinraze ili u kliničkom ispitivanju, je ogroman. Možda se nekome čini kako činjenica što naši članovi danas zahvaljujući terapiji pomiču samostalno prstima i nije veliki napredak, no mi znamo da je to gigantski korak naprijed prema boljem općem zdravstvenom stanju oboljelih. Sretna sam što je terapija zaustavila progresiju bolesti i što svakim danom vidimo male pomake koji su možda mali korak za čovjeka, ali ogroman korak za nas roditelje i oboljele koji živimo sa SMA svaki dan. Nadam se da nas u budućnosti očekuju još bolji lijekovi s još većim napretkom", izjavila je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići.

Zahvaljujući upornoj borbi udruge i medija, koji su ih podržavali svih ovih godina, danas je svjesnost o ovoj rijetkoj bolesti na vrlo visokoj razini te se s dijagnosticiranjem kreće već kod novorođenčadi. Upravo se šestomjesečna beba liječi u Kliničko-bolničkom centru Zagreb te zahvaljujući terapiji prati motorički razvoj svojih vršnjaka, što djetetu daju šansu za normalan život. Udruga će i dalje ulagati napore kako bi unaprijedili kvalitetu života vitalno ugrožene djece na kućnoj njezi, borit će se za dostupnost novih terapija, rehabilitacije i općenito što veću podršku sustava.

Božićna predstava, razmjena iskustva i planovi za budućnost obilježili su božićno druženje, a udruga je svim prijateljima koji su kroz godine njihove borbe bili uz njih i na različite načine pomogli ostvarenju cilja, podijelila zahvalnice kao znak pažnje.

Tekst i foto: press

Tagovi: , ,

Pročitajte i:

Belma Džomba proslavila 4. rođendan svoje male princeze

Izvor: Story.hr IZVOR: STORY Iako je 34-godišnja Belma Džomba zbog pandemije izgubila posao, supruga bivšeg…

Usvojili dijete s autizmom pa ga nakon tri godine vratili

Izvor: Story.hr Američka youtuberica, Myka Stauffer, koju na spomenutoj platformi prati preko 700 tisuća ljudi,…

Kako je prošao prvi dan povratka u školu? "Super, tata!"

Sat pokazuje 7:36. Dolazim sa sinom pred školu, dogovor s učiteljicom je "nalazimo se na…

pripreme djece za polazak u prvi razred osnovne škole

U školama počinju testiranja za prvašiće

Iako je ranije bilo najavljeno da ove godine neće biti testiranja u školama, budući prvašići…