mila rončević i njezina sestra

Mila Rončević uskoro se vraća kući! Lijepe vijesti iz Amerike objavio njezin otac

Marin Rončević, otac djevojčice za čije je liječenje u Philadelphiji prikupljeno nevjerojatnih 38 milijuna kuna, najavio je i dva nova projekta koja pokreće Zaklada "Mila za sve"

Riječanka Mila Rončević, koja je u travnju 2019. otputovala na liječenje od leukemije u Philadelphiju i za koje je Hrvatska prikupila 38 milijuna kuna, mogla bi se uskoro vratiti kući. To je na svojem Facebook profilu objavio njezin otac Marin Rončević. “Pozdravljamo vas uz nagovijest da bi se uskoro mogli vidjeti u Hrvatskoj. Mila je dobro, brojimo dane…“, napisao je na kraju dugačkog posta kojim je obavijestio javnost o radu Zaklade “Mila za sve” te najavio dva nova projekta.

“Dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija još je uvijek solidna. Srećom, toliko je novca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Meni je nevjerojatno sredstva još uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičega. Drago mi je da su ljudi, očito, prepoznali da taj novac neće biti potrošen za nešto drugo, već za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem. Osim sto direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teze, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana. Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece”, napisao je Marin Rončević i pojasnio o čemu je riječ.

Prvi je projekt “CroSeq” – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece. Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reci da bi već i bio ostvaren da se nije dogodio Covid-19… Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati sto veći broj djece čije liječenje nije predvidjelo osiguranjem HZZO-a. Veselim se sto skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti…”, napisao je Marin Rončević.

Fotografije: Facebook


Tagovi: , , , ,

Vezano uz temu

medicinski potpomognuta oplodnja

Tabu koji to ne smije biti: medicinski potpomognuta oplodnja

Mnogo je tabua kad je u pitanju žensko…

Jelena Veljača

Jelena Veljača: Priče iz vagine

Zašto skrivamo svoja bolna i traumatična iskustva, samo…

Ekskluzivno! Stručnjaci zabrinuti za psihičko stanje djece u Zagrebu. Evo što slijedi na jesen...

Regresija u ponašanju, burne emocionalne reakcije, povlačenje u…

Pročitajte i:

koronavirus

Domaćim stručnjacima stigao vrijedan uređaj za borbu protiv koronavirusa

Borba protiv koronavirusa bit će, zahvaljujući donaciji poznatog nogometaša, brža - u 22 minute moći…

testiranje na koronavirus

Od danas nova, niža cijena testiranja na Covid-19

Na zadnjoj sjednici Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) donesena je odluka o…

Stiže velika novost iz redova klaunovadoktora

Po prvi puta djeca na liječenju u bolnicama, ali i ona koja se liječe kod…

trudnica predaje e-Zahtjev za ostvarivanje prava

Kako brže i lakše do doplatka za djecu?

Od 3. srpnja omogućeno podnošenje e-Zahtjeva za ostvarivanje prava na doplatak za djecu