Dravet sindrom, poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, rijedak oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Početni napadaji su najčešće produženog trajanja u obliku generaliziranih toničko-kloničkih napadaja, a u dobi od dvije godine pojavljuju se i druge vrste napadaja. U početku razvoj teče nesmetano, no u drugoj godini se kod djeteta primjećuju razvojna odstupanja. Oboljeli od Dravet sindroma imaju veći rizik od javljanja SUDEP-a (iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji) i imaju pridružene teškoće koje se također moraju liječiti.

Ove teškoće uključuju:

  • Usporen psihomotorni razvoj (usporen razvoj i problemi ponašanja)
  • Teškoće kretanja i ravnoteže
  • Ortopedske teškoće
  • Usporen razvoj govora
  • Zaostajanje u rastu
  • Teškoće spavanja
  • Kronične infekcije
  • Poremećaj senzorne integracije
  • Poremećaj autonomnog živčanog sustava–poremećaji termoregulacije (tjelesna temperatura, znojenje, bol….)

Djeca s Dravet sindromom ne mogu prerasti ovaj sindrom i on na njih utječe svakog dana njihovog života. Ukoliko se ne pronađe lijek za Dravet sindrom i povezane epilepsije, oboljeli se moraju suočiti s ograničenom kvalitetom života. Trenutni tretmani za liječenje su vrlo ograničeni i prognoza je veoma loša za ovu djecu. Stalna briga i nadzor ove djece sa posebnim potrebama, emocionalno i financijski crpe članove obitelji njihove skrbnike.

Kako je Dravet sindrom rijetka bolest, a zbog nedostatka znanja o Dravet sindromu u javnosti i među stručnim djelatnicima, roditelji su odlučili uzeti u svoje ruke podizanje svijesti i edukaciju o Dravet sindromu kroz multimedijalni projekt. Multimedijalni projekt održava se pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Republike Hrvatske gđe Kolinde Grabar - Kitarović. Dobivena je i podrška Hrvatskog sabora kuture koji je svoj prostor ustupio za probe kazališne predstave, Splitsko-dalmatinske županije koja je projekt podržala financijski, HBOR, Plinacro kao i drugi donatori manji donatori projekta.

Glavna ideja multimedijalnog projekta „Dravet sindrom 2016“ je podignuti svijest o Dravet sindromu u svakom gradu u Republici Hrvatskoj u kojemu živi dijete oboljelo od Dravet sindroma. Multimedijalni projekt se sastoji od kazališne predstave, snimanja dokumentarnog filma, okruglih stolova za zdravstvene i stručne djelatnike koji se u svom radu susreću s oboljelima od Dravet sindroma i tiskanja publikacije o Dravet sindromu.

Kazališna predstava "Hura, Nosferatu" dio je multimedijalnog projekta "Dravet sindrom 2016" kojim se pokušava podići svijest o Dravet sindromu i senzibilizirati javnost. Premijera će će se održati

13. listopada, 2016. u SCENI VIDRA, s početkom u 20 sati, a na nju su osim medija pozvani socijalni radnici, zdravstveni djelatnici, defektolozi, logopedi i svi koji su na bilo koji način povezani s pomaganjem oboljelima od Dravet sindroma. Udruzi roditelja oboljelih jako je važno upoznati javnost i nadležne institucije s problemima s kojima se suočavaju, a kazališna predstava pruža uvid u svakodnevicu nošenja s teškom dijagnozom.

Molimo Vas da potvrdite svoj dolazak s brojem potrebnih ulaznica (ulaznice su besplatne) kako bi Vam osigurali rezervaciju i dogovorili preuzimanje ulaznica, na email: dravetsindrom.hr@mail.inet.com ili broj 095/ 908 04 28.

Nakon premijere održava se predstavljanje projekta i domjenak za prisutne.

Link na video predstavljanja multimedijalnog projekta:

I vi možete pomoći!

Za sve koji barem malom svotom mogu pomoći Udruzi roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska stavljamo i broj žiro računa i unaprijed zahvaljujemo na svakom prilogu. Puno je ljubavi i rada uloženo od strane članova udruge, a svaka pomoć olakšava daljnji rad:

Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska

Svetog Križa 23,  21000 Split

Tel: 021/607 120 / 095 908 04 28

dravetsindrom.hr@mail.inet.hr

OIB: 46579797492

MB: 4299086

RMO: 0288446

IBAN: HR9024020061100719876

Tekst: promo Foto: Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska