Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina 80 do 100% invalidi. Njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane.
Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima ljudi, previjanjima rana, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.
Cilj ove akcije „Čarobni leptirić za djecu leptire" u organizaciji Udruge Debra Hrvatska osvjestiti je javnost o postojanju 'djece leptira' u njihovoj blizini.
Građani će na štandu moći dobiti sve informacije o 'djeci leptirima', ali i dati svoj doprinos u poboljšanju kvalitete njihovih života kupnjom prekrasnih pamučnih leptirića koje je za tu prigodu izradila tvrtka Čarobni leptirić d.o.o.
Akcija se održava:
- 22. i 23.10. održana u Zagrebu
- 29. i 30.10. u Varaždinu, Franjevački trg, 10 -18 h
- 05. i 06.11. u Splitu, Marmontova i Riva, 10 -18 h
Najveći roditeljski strah: Kako se ponašati kad se dijete izgubi u gužvi
Simptomi koji mogu pokazivati ADHD kod djece: Stručnjak objašnjava na što obratiti pažnju
Dnevno spavanje kod bebe: Kako znati da je spremna za novu rutinu i kada treba pričekati?
13 životnih vještina koje dijete treba znati od malih nogu
'Jednostavne' i 'teške' bebe: Zašto su neki mališani mirni i vole društvo, a drugi nervozni i stalno plaču