tinejdžerica oboljela od multiple skleroze

Priča 17-godišnjakinje oboljele od multiple skleroze: ‘Kad sam željela biti bolja, tijelo nije dopuštalo!’

Ova bolest može se javiti u svakoj životnoj dobi, no najčešće se javlja između 18. i 50. godine. Kampanjom "Ja sam više od MS-a“, koja se već tradicionalno provodi kroz mjesec svibanj, Savez društava multiple skleroze u Hrvatskoj obilježava Svjetski dan multiple skleroze

“Živjela sam kao svaka druga 17-godišnjakinja. Jedina obaveza bila je škola, a ostatak dana provodila bih u društvu prijateljica, u šetnjama, zabavljajući se…. Sve do jednoga dana kada je MS pokucala na moja vrata i odlučila da sam ja ta u kojoj će boraviti. Prije toga, nikada nisam čula za takvu bolest, niti sam znala što to ona znači. Bila sam potpuno zdrava i nisam mislila da se meni može nešto loše dogoditi. Međutim, na težak način shvatila sam da sudbinu ponekad ne biramo sami i da se s izazovima moramo naučiti boriti. Škola mi je postala horor, teško sam hodala, teško sam pamtila, imala česte vrtoglavice, gubila sam koncentraciju. Škola me nije posebno interesirala, ali kad sam se razboljela, shvatila sam koliko sam olako uzimala stvari. Počela sam se više truditi, ali uzalud. Kada sam željela biti bolja, moje tijelo to nije dopuštalo. Prisjećam se prvog učenja nakon bolnice, još uvijek se nisam osjećala dobro, no silno sam željela ići u školu i pokazati svoje znanje, jer sam postala svjesna svojih mogućnosti. Barem sam mislila da ih imam. Uzela sam hrvatski jezik i počela čitati gradivo. Pročitala bih prvu rečenicu i ne bih je mogla ponoviti. Sjedila sam tri sata čitajući iznova i iznova i nisam mogla vjerovati što se događa. Moj mozak nije mogao upamtiti jednu rečenicu. Sjećam se koliko sam plakala i bila ljuta na MS. Danas, nakon sedam godina borbe, nisam više ljuta. Studentica sam Ekonomskog fakulteta, naučila sam kako vladati MS-om, prihvatila sam da ne mogu, poput dugih studenata, učiti kampanjski i priuštiti si neprospavane noći. Sasvim sam u redu s time što ne stignem sve na vrijeme, što sam umorna već u pet sati poslijepodne. Prihvaćam situaciju kakva god da je i postupam joj s mirom. Živim zaista predivnim životom. Na život gledam s toliko zahvalnosti što hodam , diše, vidim…!"

Ovo je priča studentice Emilije, koja je jedna od 7000 ljudi u Hrvatskoj koji žive s multiplom sklerozom, a koja je svoja iskustva podijelila na stranici Saveza društava multipleskleroze u Hrvatskoj. Kampanjom “Ja sam više od MS-a", koja se već tradicionalno provodi kroz mjesec svibanj, Savez obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Cilj ovogodišnje kampanje je poslati poruku o važnosti međusobne povezanosti osoba oboljelih od multiple skleroze, podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca te bolje edukacije i informiranosti u vrijeme pandemije COVID - 19 za unapređenje kvalitete života, uspješnosti liječenja i držanja pod kontrolom ove neizlječive, progresivne i nepredvidive bolesti.

Rezultati ankete, u kojoj su sudjelovale 524 osoba oboljele od multiple skleroze, pokazali su kako je kod čak 36 % ispitanika oboljelih od multipleskleroze, bolest napredovala znatno od postavljanja dijagnoze, što znači kako oboljeli imaju pogoršanje neuroloških ispada, što utječe na gotovo sva područja života (obiteljske odnose, partnerstvo/brak/vezu, odnose s prijateljima, obrazovanje), no najviše na odnose na radnom mjestu. Većina oboljelih, njih 55%, još uvijek nailazi na nerazumijevanje okoline za bolest, te oboljele boli nepravda uzrokovana neznanjem i/ ili im nerazumijevanje okoline stvara dodatan stres i osjećaju se manje vrijednim. Nadalje, kod više od polovice ispitanika pandemija koronavirusa utjecala je na neki od oblika liječenja multiple skleroze, bilo da se radi o nedostupnosti neurologa, nedostupnosti lijekova koji usporavaju tijek bolesti ili simptomatske terapije.

U sklopu ovogodišnje kampanje snimljena su četiri webinara za oboljele od multiple skleroze u svrhu edukacije, a u kampanju su se u svrhu educiranja oboljelih od multiple skleroze uključili i stručni suradnici Saveza:

•  doc. dr. sc. Tereza Gabelić (KBC Zagreb) koja u sklopu kampanje putem webinara educira oboljele na temu "Multipla skleroza i pandemija COVID-19",

•   prof.dr. sc. Vanja Bašić Kes (KBC Sestre Milosrdnice) koja u webinaru govori o simptomima multiple skleroze i daje Preporuke za bolji život s MS-om,

•  prof. psihologije Boris Blažinić (ravnatelj IQ instituta- Instituta za kvalitetu i razvoj ljudskih potencijala) sa temom Život je dobar i s MS-om oboljele od multiple skleroze savjetuje na koji način mogu kontrolirati emocije i ostati sabran kad je najteže, s obzirom da za većinu osoba s MS-om dijagnosticiranje MS-a je zastrašujuće i uznemirujuće, a tako i život u neizvjesnosti i pogoršanjima bolesti a sve zajedno utječe na emocionalnu stabilnost, i

•  doc. dr. sc. Goran Arbanas, dr. med.  sa temom “Važnost sklada partnerskih odnosa" .

Fotografija: Shutterstock

Tagovi: , , ,

Pročitajte i:

Znate li što je Blue Day i zašto biste u subotu trebali obući nešto plavo?

Važno zdravstveno-edukativno događanje četvrtu godinu zaredom u Hrvatskoj organizira Udruga P.I.N.K.– life s ciljem jačanja…

Poznata manekenka jača od zdravstvenih problema! Postat će mama!

Čak sedam godina nije imala menstruaciju, a onda su joj liječnici dijagnosticirali sindrom policističnih jajnika.…

proljetne alergije

Otkriven još jedan simptom proljetnih alergija. Ako ovo osjećate, ne umišljate!

Proljeće je zbog povećane koncentracije peluda u zraku vrijeme šmrcanja, kihanja i drugih problema dišnog…

6-godišnja djevojčica donirala kosu za djecu oboljelu od raka

S obzirom da vlasulje od umjetnih materijala, kod djece izložene agresivnom liječenju, često izazivaju dodatne…