tinejdžerica oboljela od multiple skleroze

Priča 17-godišnjakinje oboljele od multiple skleroze: ‘Kad sam željela biti bolja, tijelo nije dopuštalo!’

Ova bolest može se javiti u svakoj životnoj dobi, no najčešće se javlja između 18. i 50. godine. Kampanjom "Ja sam više od MS-a“, koja se već tradicionalno provodi kroz mjesec svibanj, Savez društava multiple skleroze u Hrvatskoj obilježava Svjetski dan multiple skleroze

“Živjela sam kao svaka druga 17-godišnjakinja. Jedina obaveza bila je škola, a ostatak dana provodila bih u društvu prijateljica, u šetnjama, zabavljajući se…. Sve do jednoga dana kada je MS pokucala na moja vrata i odlučila da sam ja ta u kojoj će boraviti. Prije toga, nikada nisam čula za takvu bolest, niti sam znala što to ona znači. Bila sam potpuno zdrava i nisam mislila da se meni može nešto loše dogoditi. Međutim, na težak način shvatila sam da sudbinu ponekad ne biramo sami i da se s izazovima moramo naučiti boriti. Škola mi je postala horor, teško sam hodala, teško sam pamtila, imala česte vrtoglavice, gubila sam koncentraciju. Škola me nije posebno interesirala, ali kad sam se razboljela, shvatila sam koliko sam olako uzimala stvari. Počela sam se više truditi, ali uzalud. Kada sam željela biti bolja, moje tijelo to nije dopuštalo. Prisjećam se prvog učenja nakon bolnice, još uvijek se nisam osjećala dobro, no silno sam željela ići u školu i pokazati svoje znanje, jer sam postala svjesna svojih mogućnosti. Barem sam mislila da ih imam. Uzela sam hrvatski jezik i počela čitati gradivo. Pročitala bih prvu rečenicu i ne bih je mogla ponoviti. Sjedila sam tri sata čitajući iznova i iznova i nisam mogla vjerovati što se događa. Moj mozak nije mogao upamtiti jednu rečenicu. Sjećam se koliko sam plakala i bila ljuta na MS. Danas, nakon sedam godina borbe, nisam više ljuta. Studentica sam Ekonomskog fakulteta, naučila sam kako vladati MS-om, prihvatila sam da ne mogu, poput dugih studenata, učiti kampanjski i priuštiti si neprospavane noći. Sasvim sam u redu s time što ne stignem sve na vrijeme, što sam umorna već u pet sati poslijepodne. Prihvaćam situaciju kakva god da je i postupam joj s mirom. Živim zaista predivnim životom. Na život gledam s toliko zahvalnosti što hodam , diše, vidim…!"

Ovo je priča studentice Emilije, koja je jedna od 7000 ljudi u Hrvatskoj koji žive s multiplom sklerozom, a koja je svoja iskustva podijelila na stranici Saveza društava multipleskleroze u Hrvatskoj. Kampanjom “Ja sam više od MS-a", koja se već tradicionalno provodi kroz mjesec svibanj, Savez obilježava Svjetski dan multiple skleroze. Cilj ovogodišnje kampanje je poslati poruku o važnosti međusobne povezanosti osoba oboljelih od multiple skleroze, podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca te bolje edukacije i informiranosti u vrijeme pandemije COVID - 19 za unapređenje kvalitete života, uspješnosti liječenja i držanja pod kontrolom ove neizlječive, progresivne i nepredvidive bolesti.

Rezultati ankete, u kojoj su sudjelovale 524 osoba oboljele od multiple skleroze, pokazali su kako je kod čak 36 % ispitanika oboljelih od multipleskleroze, bolest napredovala znatno od postavljanja dijagnoze, što znači kako oboljeli imaju pogoršanje neuroloških ispada, što utječe na gotovo sva područja života (obiteljske odnose, partnerstvo/brak/vezu, odnose s prijateljima, obrazovanje), no najviše na odnose na radnom mjestu. Većina oboljelih, njih 55%, još uvijek nailazi na nerazumijevanje okoline za bolest, te oboljele boli nepravda uzrokovana neznanjem i/ ili im nerazumijevanje okoline stvara dodatan stres i osjećaju se manje vrijednim. Nadalje, kod više od polovice ispitanika pandemija koronavirusa utjecala je na neki od oblika liječenja multiple skleroze, bilo da se radi o nedostupnosti neurologa, nedostupnosti lijekova koji usporavaju tijek bolesti ili simptomatske terapije.

U sklopu ovogodišnje kampanje snimljena su četiri webinara za oboljele od multiple skleroze u svrhu edukacije, a u kampanju su se u svrhu educiranja oboljelih od multiple skleroze uključili i stručni suradnici Saveza:

•  doc. dr. sc. Tereza Gabelić (KBC Zagreb) koja u sklopu kampanje putem webinara educira oboljele na temu "Multipla skleroza i pandemija COVID-19",

•   prof.dr. sc. Vanja Bašić Kes (KBC Sestre Milosrdnice) koja u webinaru govori o simptomima multiple skleroze i daje Preporuke za bolji život s MS-om,

•  prof. psihologije Boris Blažinić (ravnatelj IQ instituta- Instituta za kvalitetu i razvoj ljudskih potencijala) sa temom Život je dobar i s MS-om oboljele od multiple skleroze savjetuje na koji način mogu kontrolirati emocije i ostati sabran kad je najteže, s obzirom da za većinu osoba s MS-om dijagnosticiranje MS-a je zastrašujuće i uznemirujuće, a tako i život u neizvjesnosti i pogoršanjima bolesti a sve zajedno utječe na emocionalnu stabilnost, i

•  doc. dr. sc. Goran Arbanas, dr. med.  sa temom “Važnost sklada partnerskih odnosa" .

Fotografija: Shutterstock

Tagovi: , , ,

Vezano uz temu

tijelo žene nakon porođaja

Slavne dame pokazale kako zaista izgleda tijelo žene nakon poroda

Većina ljudi živi savršene živote - barem se…

Zašto su djeca rođena u srpnju toliko posebna?

Ako se ovaj mjesec pripremate za dobrodošlicu novom…

Pročitajte i:

Padadoks ljeta u doba korone! Što više na otvorenom, no ovo nikako ne smijete raditi!

Već znamo da se ne preporučuje boravak na suncu između 10 i 16 sati, no…

djevojčica tijekom pandemije koronavirusa s maskom na licu i zaštitom od komaraca

Svim snagama protiv komaraca! Kako zaštititi najmlađe i mogu li komarci prenijeti koronavirus?

Komarci su napasnici koji nam redovito kvare ljeto. U trenutačnoj situaciji, kada nam prijeti koronavirus,…

Doris Pinčić

I Doris Pinčić zbog pandemije nije bila uz dijete u bolnici

Poznata televizijska voditeljica s javnošću je podijelila nedavno iskustvo, želeći tako dati podršku roditeljima koji…

porod u vrijeme koronavirusa

Riječanka ispričala iskustvo poroda u 'novom normalnom'

Stižu brojne reakcije naših čitatelja na odluku Ministarstva zdravstva da ograniči boravak roditelja s djecom…