obitelj s celijakijom

‘Uistinu je nevjerojatno da baš svi četvero imamo celijakiju, no nadam se da ju nema i moj devetomjesečni sin’

Svibanj je mjesec svjesnosti o celijakiji, stoga vam donosimo priču obitelji Jurčec u kojoj je nekoliko neobičnih podudarnosti. Jedna od njih je i ta da i roditelji i djeca imaju upravo tu autoimunu bolest

Mislili smo da se celijakija u našoj četveročlanoj obitelji pojavila te 2017. godine kada nam je i dijagnosticirana. Međutim, svi smo imali simptome bolesti puno ranije, a da nismo ni znali’, početak je priče obitelji Jurčec, koju nam je ispričala kćer Renate i Renata, Izabela. Ova vedra 26-godišnjakinja, svoju je prehranu posve prilagodila toj autoimunoj i genetskoj bolesti, baš kao i njezin tri godine mlađi brat Franko, njihova mama, a u posljednje vrijeme i tata. Naime, on se i nije toliko strogo pridržavao bezglutenske dijete, obzirom da je kroz cijeli svoj život navikao na uobičajenu pa tako i glutensku hranu te mu je bilo teško priviknuti se na novi stil života.

‘Uvijek smo se ljutili na tatu što nije posve discipliniran, jer je nakon svake konzumacije glutena imao tegoba. No otkako je u desetom mjesecu prošle godine obolio od težeg oblika korone te neko vrijeme proveo u bolnici, i sam se prestrašio te zaključio da mu glutenska prehrana samo dodatno može ugroziti ionako narušeno zdravlje’, govori nam Izabela, koja je danas mama devetomjesečnog dječaka Matiasa za kojega se nada da, unatoč određenim tegobama koje je počeo imati otakako je započela s dohranom, ipak od nje nije naslijedio celijakiju.

Naime, maleni je počeo imati određene probavne tegobe, ali i dermatitis te mu je utvrđena alergija na kravlje mlijeko. Izabela mu je odmah iz prehrane izbacila sve namirnice na bazi kravljeg mlijeka, no ne i glutenske dok ne obave sve pretrage kojima će se utvrditi ima li i on celijakiju ili pak ne. I dok sve svoje nade polaže u zdravlje svoje bebe, što joj od srca i mi želimo, priča nam kako su ona, brat i roditelji zapravo utvrdili da boluju od celijakije.

‘Kod svakog od nas simptomi su se manifestirali na različite organske sustave. Otac Renato cijeli je život imao probavne tegobe kao što su nadutost i po 3-4 stolice dnevno, majka Renata kroničan umor i anemiju, a brat Franko dermatološke promjene poput urtikarije, gubitak tjelesne mase, promjene zubne cakline i nedostatak željeza do te mjere da su liječnici u jednom periodu njegova djetinjstva sumnjali čak i na leukemiju koja je srećom na kraju isključena, a dokazana mu je anemija. Ja sam pak od malena imala dermatitis po dlanovima i stopalima, migrenu i probavne tegobe s abdominalnim bolovima, nadutosti, povraćanjem te opstipacijom zbog kojih sam u dječjoj dobi u više navrata bila hospitalizirana’, priča nam te nastavlja: ‘Ono što se u našoj obitelji dogodilo upravo je bila ta dugo vremena nedijagnosticirana celijakija, koja nam je narušavala kvalitetu života i koju možda ne bismo ni otkrili da brat sve češće, sa svojih 19. godina, nakon jela nije počeo dobivati urtikariju po cijelome tijelu te je prvo poslan na alergološku obradu. Međutim, svi alergološki testovi bili su mu negativni, te je nakon toga poslan i na obradu kod gastroenterologa. S obzirom na kliničku sliku, gastroenterolog je posumnjao na celijakiju i zatražio serološke testove, razinu antitijela i genetsku analizu. Vrlo neuobičajeno je da su mu IgG, IgA i IgM bili negativni, ali je genetska analiza HLA tipizacije pokazala pozitivan nalaz na heterodimer DQ2 i nakon toga mu je napravljena ezofago-gastro-duodenoskopija čiji je PHD nalaz biopsije duodenuma potvrdio celijakiju (Marsh 3)’.

S obzirom na to da je celijakija bolest s mnogo lica i da svaka osoba oboljela od celijakije ima različite simptome, gastroenterolog je i ostatak obitelji Jurčec poslao na testiranje na celijakiju. ‘S obzirom na simptome koje smo svi ostali imali, postojala je opravdana sumnja da bi i mi mogli imati celijakiju. I nama su IgG, IgA i IgM svima bili negativni, a heterodimer DQ2 pozitivan. Nakon ezofago-gastro-duodenoskopije i nalaza biopsije duodenuma, svima nam je potvrđena celijakija (Marsh 3). Uistinu je nevjerojatno da baš svi četvero imamo celijakiju i identične nalaze dijagnostike. Ponekad se šalim da je tu previše podudarnosti, i mama i tata imaju celijakiju koju smo onda brat i ja od njih naslijedili, oboje se isto zovu – Renata i Renato i oboje su horoskopski blizanci’, s osmijehom nam je ispričala Izabela, koja je unatoč dijagnozi zadržala optimizam. Jer, strogom disciplinom kad je o prehrani riječ, svoju je bolest stavila u stanje mirovanja te joj se kvaliteta života nevjerojatno poboljšala.

‘Čak i moj suprug Nikola kod kuće jede moju, bezglutensku hranu, jer doma uopće više ne pripremamo ništa s glutenom i kaže da se puno bolje osjeća kad se tako hrani. Kod mene pak i najmanja kontaminacija hrane glutenom izaziva zdravstvene tegobe, tako da trenutno samo Matias kod kuće jede neke glutenske namirnice dok mu se ne obavi dijagnostika’, govori te objašnjava da je jako važno konzumirati gluten prije same obrade, s obzirom na to da je u suprotnom moguće da nalaz bude lažno negativan.

‘Jako bih voljela da se ispostavi da Matias od mene ipak nije naslijedio celijakiju, htjela bih da ne mora paziti i da sa svojim prijateljima kad poraste može uživati u svoj mogućoj hrani’, govori nam Izabela koja se s roditeljima i bratom, nakon potvrde njihovih dijagnoza učlanila u udrugu CeliVita.

‘Nakon postavljene dijagnoze naš život se je promjenio, od tog dana krenuli smo s bezglutenskom prehranom. Dobili smo preko HZZO-a na recept bezglutensko brašno i preporuku za učlanjenje u CeliVita u kojoj su nam puno pomogli s edukacijom. Od njih smo dobili smjernice za odabir namirnica bez glutena, savjete za sigurnu pripremu obroka bez glutena, informacije kako sve može doći do kontaminacije glutenom te bezglutenske recepte da bi nam priprema hrane bila olakšana u tim našim početcima. Kad smo sve to usvojili, svi naši dotadašnji zdravstveni problemi su nestali, a naša kvaliteta života se znato poboljšala’, kazala nam je za kraj.

Dodajmo i to da je svibanj mjesec svjesnosti o celijakiji.

Na temelju studija probira provedenih u različitim krajevima svijeta, poznato je da od celijakije sa vrlo različitom simptomima boluje 1 od 100 osoba ili 1% stanovništva. Od toga je većina bolesnika klinički neprepoznata, točnije od 10 oboljelih njih 8 do 9 još nema potvrđenu dijagnozu celijakije.

Osim toga, oni koji i budu dijagnosticirani, najčešće prolaze trnovit put do dijagnoze, jer se prosječno vrijeme od prvog posjeta liječniku do postavljanja dijagnoze kreće između 6 i nevjerojatnih 10 godina!!

Upravo zbog tako velikog broja oboljelih, dijagnosticiranih i nedijagnosticiranih, i svih problema s kojima se susreću, tijekom mjeseca svibnja širom svijeta se raznim aktivnostima nastoji proširiti svijest o celijakiji i životu s njom. Sam međunarodni dan celijakije obilježava se 16. svibnja.

Udruga CeliVita - Život s celijakijom cijele se godine bavi širenjem te svijesti i nastoje promijeniti stanje u Hrvatskoj na bolje.

Tekst: Josipa Scotti Čavlina
Foto: Shutterstock

Tagovi: , , , , , ,

Pročitajte i:

čaj od matičnjaka

Biljke kao pomoć kod dojenja: Pripremite čajeve i obloge!

Kad je riječ o biljkama i dojenju, neke se 'zelene' prijateljice preporučuju kao vjerni saveznici…

vaginalni problemi kod djevojčica

Koji su najčešći vaginalni problemi kod djevojčica?

Da, i posve malene djevojčice mogu imati vaginalnih problema. Kako ih prepoznati, kako ih tretirati…

fiziološka žutica

Uzroci žutice kod novorođenčadi: Pojavljuje se čak u 50 do 70 posto beba

Novorođenačku žuticu karakteriziraju žuto obojena koža i sluznice novorođenčadi nekoliko sati ili dana nakon porođaja,…

Stručnjak otkriva kad morate odvesti dijete na prvi pregled očiju i na što posebno obratiti pažnju

Siniša Cvrtila dr. med., oftalmolog, voditelj Poliklinike Ghetaldus, otkriva koji su najčešći problemi s vidom…