Dalić i Vida

‘Mama, za vašeg sina nažalost nema lijeka, ali…’: hoće li HZZO odobriti lijek koji znači udah života?!

Brojni ljudi posljednjih su se dana uključili u kampanju #kaftrioudahživota za podizanje svijesti o rijetkoj i teškoj bolesti - cističnoj fibrozi za koju postoji jedini, skupocjeni lijek Kaftrio. O tome hoće li ga uvrstiti na listu da bi bio dostupan svima od 150 oboljelih u Hrvatskoj, danas odlučuje HZZO

“Ovo je moj sin Vjekoslav! Na prvi pogled rekli bi ‘savršen’ dječak bucmastih obraščića, ali… Vjekoslav boluje od cistične fibroze – teške, rijetke, nažalost smrtonosne bolesti, od koje u Hrvatskoj boluje 150 ljudi. Od samog rođenja dijagnota mu je obilježila život, nije kao većina beba prve dane svog života proveo uz svoju mamu… Proveo ih je na intezivnoj u malom metalnom krevetiću priključen na raznorazne aparate, sonde i infuzije… I danas čujem riječi brižnih doktora kad su mi priopćili potvrdu dijagnoze koja je tada srušila moj svijet i svijet nama bliskih ljudi. Tad su mi govorili: “Mama, nažalost nema lijeka, ali postoje brojne metode i terapije kojima možemo produžiti život oboljelima”. Taj scenarij je bio prije 5 i pol godina. Probajte zamisliti kakav je osjećaj kad za svoje tek rođeno dijete čujete takve riječi, svi snovi padaju u vodu, a tek taj osjećaj straha i bespomoćnosti…”. Srećom, Ovaj ‘gore’ je imao drugačije planove. U ovih par godina otkriven je lijek koji može spasiti živote svih boraca koji imaju samo jedan cilj – normalan život!”, priča je mame Ines koja je sve svoje molitve usmjerila k tome da danas HZZO odluči staviti skupocijeni lijek na listu te da tako bude dostupan oboljelima.

Ovo je moj sin Vjekoslav! Na prvi pogled, rekli bi “savršen” dječak bucmastih, rumenih obraščića, ali…. Vjekoslav…

Objavljuje Ines Pranjić u Ponedjeljak, 10. svibnja 2021.

Zalaže se za to i Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze. Posljednjih dana sve svoje aktivnosti usmjerili su na kampanju #kaftrioudahživota – borbu za lijek Kaftrio koji uistinu znači udah života!

Podržali su ih mnogi ljudi dobroga srca, a među njima i neke poznate osobe koje su posljednjih dana dijelile vijest o tome da se na današnji dan, 11. svibnja, odlučuje o sudbini bolesnika. Ako znamo da bez njega mogu umrijeti mladi, jasno je da se tu radi i o sudbinama djece.

Zlatko Dalić, izbornik hrvatske nogometne reprezentacije, zna da cistična fibroza više ne smije uzeti ni jedan mladi život pa se tako i on uključio u ovu hvalevrijednu kampanju. I sam je upoznao 12-godišnju djevojčicu Enu, veselu, dragu i toplu učenicu 5. razreda osnovne škole, koja boluje od ove teške bolesti. I baš kao i svih ostalih 149 oboljenih – zaslužuje živjeti. zaslužuje imati odrastanje bez briga!

Osim Zlatka ovu su kampanju podržali i nogometaši Domagoj Vida i Dejan Lovren, a još mnoga janosti poznata lica ovu su priču podijelili na društvenim mrežama. A baš svima koji su se uključili u podizanje svijesti i ovoj važnoj temi, članovi Udruge zahvalili su riječima: “Bez vaše podrške ništa ne bi bilo moguće. Zajedno se borimo za udah života! HVALA VAM!”. Osim toga, na Instagramu su napisali i nekoliko ključnih rečenica da bi svima približili ovu rijetku i tešku bolest, o kojoj više možete doznati na njhovoj internetskoj stranici.

Naime, cistična fibroza je autiimuna genetska bolest za koju postoji jedini lijek na svijetu – Kaftrio. Bolest je neizlječiva, zahvaća praktički sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka. Liječenje tim lijekom je izrazito skupo, traje za vrijeme čitavog života i nema alternativu.

I baš zato danas sve nade polažu u odluku HZZO-a. I oni, i obitelji i bliski ljudi oboljelih, među kojima je i petogodišnji dječak David.

“Ovo je moj sin David. Boluje od rijetke genetske bolesti cistične fibroze. David je prošao niz operacija. Svakodnevica su mu lijekovi, inhalacije i drenaže pluća da bi mogao što normalnije funkcionirati u uobičajenim aktivnostima poput svojih petogodišnjaka. Hospitalizacije neću ni spominjati”, priča je Davidovih roditelja Nikoline i Josipa, koji se danas nadaju najboljim vijestima. Baš kao i svi oni koji su tek samo čuli za život sa cističnom fibrozom.

Ovo je moj sin David. Boluje od rijetke genetske bolesti cistične fibroze. David je prošao niz operacija. Svakodnevica…

Objavljuje Nikolina Karamatić u Ponedjeljak, 10. svibnja 2021.

Tekst: Josipa Scotti Čavlina
Foto: Instagram

Tagovi: , , , , , ,

Vezano uz temu

dijete kod doktora

Crvene uputnice odlaze u povijest! Ovako ćete se od danas naručivati na preglede

Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje…

bolesna žena u izolaciji

Kako podnijeti zahtjev za bolovanje ako morate u izolaciju

Svi zahtjevi podnose se elektronskim putem

HZZO osigurao dodatnu količinu inzulinskih pumpi za djecu i odrasle

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) osigurao je…

Pročitajte i:

mama koja želi smršavjeti

Dojite, a želite smršavjeti! Kako se hraniti?

Ako želite izgubiti višak kilograma nakon poroda, budite oprezni! Nagli gubitak kilograma uzrokuje da štetne…

Sve nedoumice vezane uz menstrualnu čašicu - riješite ih odmah i sad!

Menstruacija je neizbježan dio gotovo svakog mjeseca u reproduktivnom razdoblju žene. Upravo zbog toga, važno…

priča o celijakiji

Činjenice nakon kojih više nećete kolutati očima na spomen hrane bez glutena

Od srpnja prošle godine CeliVita i Klinika za dječje bolesti Zagreb (Klaićeva) jedni su od…

obitelj s celijakijom

'Uistinu je nevjerojatno da baš svi četvero imamo celijakiju, no nadam se da ju nema i moj devetomjesečni sin'

Svibanj je mjesec svjesnosti o celijakiji, stoga vam donosimo priču obitelji Jurčec u kojoj je…