Mario Valentić

Hvale vrijedan potez Maria Valentića: ‘O ovome se mora govoriti!’

Mario ne propušta priliku promovirati vježbanje kao važan faktor unapređenja zdravlja. Rijetke bolesti, samim time što od njih boluje mali broj osoba, ostanu uvijek u drugom planu, no Mario se odlučio uključiti u podizanje svijesti o jednoj takvoj bolesti za koju nema lijeka, ali kojoj vježbanje itekako može biti saveznik

Hrvatski savez za rijetke bolesti, 7. rujna, na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, organizira javnu kampanju podizanja svijesti  i  pružanja podrške oboljelima od ove rijetke, genetske i progresivne bolesti. Duchenne mišićna distrofija zahvaća dječake u dobi oko druge godine  života i uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica prije puberteta, a bolest značajno skraćuje životni vijek. Ova je teška bolest, iako rijetka, najčešća smrtonosna genetska bolesti. U Hrvatskoj postoji oko 100 djece s ovom bolesti, no procjenjuje se da ih je i više, s obzirom da nisu svi dijagnosticirani.

“Procjenjuje se da od pojave prvih simptoma do dijagnoze prođe i do 30 mjeseci, a vjerujem da  je kod nas i duže. Kao i u svakoj bolesti, rana  je  dijagnostika vrlo važna jer se pravovremenim liječenjem može   poboljšati ishode i odgoditi napredak bolesti. Ovom kampanjom, osim što  želimo motivirati dječake i istaknuti važnost vježbanja, želimo i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista i pružili djetetu što bolju priliku u suživotu s ovom bolesti", izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Bolest je neizlječiva, ali se svakodnevnim vježbanjem može usporiti  progresija bolesti i produžiti životni vijek.  Zbog toga je Hrvatski  savez  za  rijetke bolesti u suradnji s  Mariom Valentićem, ambasadorom za Duchenne, snimio edukativne video klipove s prikazima vježbi iz stručnog priručnika za vježbanje namijenjenog dječacima oboljelima od Duchenne mišićne distrofije.

“Često se odazivam raznim humanitarnim akcijama i kampanjama jer volim pomoći drugima. S ovom dijagnozom sam se prvi put susreo nedavno i bez premišljanja sam želio dati svoj doprinos, koliko god mogu. Važno je podići svijest o bitnim problemima o kojima se ne govori skoro uopće", rekao je Mario.

 
 
 
 
 
View this post on Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Mario Valentić (@mario.valentic) on

S istim je ciljem pokrenuta i javna  kampanja  podizanja  svijesti  pod  nazivom #vježbajzaduchenne u kojoj pozivaju sve da se uključe i pruže svoju podršku 7. rujna 2020. godine objavom slike ili videa vježbanja   na   društvenim   mrežama sa spomenutim hashtagom.

Tekst: press
Fotografija: Instagram

Tagovi: , ,

Pročitajte i:

Dalić i Vida

'Mama, za vašeg sina nažalost nema lijeka, ali...': hoće li HZZO odobriti lijek koji znači udah života?!

Brojni ljudi posljednjih su se dana uključili u kampanju #kaftrioudahživota za podizanje svijesti o rijetkoj…

mama i kćer pripremaju zdravu hranu

'Ugurajte' zdrave sastojke u pravi oblik i ojačajte imunitet svog djeteta!

Proljeće je idealno za jačanje dječjega imunološkog sustava, tvrde stručnjaci. Naime, boravak na svježem zraku…

slabovidnost

Vaš klinac ima problema s vidom i spotiče se pri prelasku preko prepreka?

Ambliopija ili slabovidnost očni je razvojni poremećaj poznat još i kao 'lijeno oko', a dok…

djeca i uže

Pedijatri savjetuju: 8 jednostavnih i zabavnih vježbi da vaše dijete 'nabilda' mišiće

Tjelesna aktivnost važna je za tjelesno, ali i za mentalno zdravlje djece. Razvojem motoričkih vještina,…