Djeca i problemi s bubrezima: sa samo 11 mjeseci života na dijalizi! Evo priče njezine mame

Sve je započelo s neobjašnjivim povraćanjem koje nije prestajalo. Nakon mukotrpnih tjedana tijekom kojih ni liječnici nisu znali što se događa, malena Julia bila je sve lošije...

Mjerenje krvnog tlaka i šećera u krvi važne su preventivne mjere kojom možemo otkriti rizične čimbenike za nastanak kronične bubrežne bolesti. Procjenjuje se da u Hrvatskoj oko 150 tisuća osoba ima neki stupanj zatajivanja bubrežne funkcije, a da to ni ne znaju! Prema posljednjim informacijama, godišnje u Hrvatskoj od posljedica bolesti bubrega umre 718 osoba, dok ih više od 7500 bude hospitalizirano zbog bubrežnog zatajenja. Na ove podatke upozorili su liječnici na press konferenciji uoči obilježavanja Svjetskog dana bubrega, 12. ožujka, čiji je ovogodišnji slogan “Zdravlje bubrega za svakog i svugdje”. Transplantacija bubrega hrvatski je građanima dostupna, pa podaci kažu kako smo među vodećim zemljama u svijetu po transplantaciji bubrega.

“Transplantacija je optimalna metoda liječenja jer daleko podiže kvalitetu života u odnosu na hemodijalizu, ali nije nužno za svakog idealna. Ekonomski, transplantacija je jeftinija od dijalize, a postoji i emotivna komponenta. Hrvatski se transplantacijski program oslanja na darovane organe preminulih osoba i velik je trud transplantacijskih koordinatora, uz obitelji koje daruju organe preminulih osoba. Naši građani su svjesni u vrijednost tog organa, i zajedno sa stručnim radnicima čuvaju te organe kad im budu presađeni", rekla je Mirela Bušić, dr. med. nacionalna koordinatorica za transplantacije, Ministarstvo zdravstva.

Čak 3000 ljudi u proteklih je 20 godina u Hrvatskoj dobilo novi bubreg i novu priliku za život; samo lani njih 140. I dok je kod odraslih osoba transplantacija bubrega gotovo postala “rutinska operacija”, još je uvijek malen broj djece koja budu transplantirana u Hrvatskoj zbog ovog problema. U to se uvjerila i obitelj danas 10-godišnje curice Julie Miholić, čija je agonija započela kad je djevojčica imala 11 mjeseci.

“Julia je bila zdravo, veselo i uhranjeno dijete, sve do tog konca kolovoza, kad je odjednom počela povraćati. Odmah mi je bilo jasno da nije riječ o virozi, jer je čudno povraćala. Primjerice, povraćala bi cijelo popodne do večeri, potom bi se ujutro normalno probudila i doručkovala bez problema, da bi popodne ponovno krenulo povraćanje. Odmah smo otišli u Kliniku za zarazne bolesti, no nalazi su bili uredni. Kako se ni nakon dva tjedna situacija nije smirivala, otišli smo na hitnu na Rebro. Prvo su nas htjeli vratiti doma, no onda su ipak napravili ultrazvuk, nakon kojeg je postavljena sumnja na zapletaj crijeva. Ostavili su je u bolnici na promatranju, a kada je zbog infuzije natekla te kad su krvni nalazi pokazali visoke vrijednosti kreatinina, čak 300, shvatili su da je problem u bubrezima”, počinje priču o hrabroj djevojčici Juliji njezina majka Lidia Lončar Miholić.

Hemodijaliza postala je stvarnost za tada 11-mjesečnu djevojčicu. Povraćanje, dehidracija, slabost, gubitak krvi, a potom višesatna dijaliza koju nije dobro podnosila te crne stolice, učinili su svoje, pa je malenoj djevojčici, prisjeća se njezina majka, svakim danom bilo sve gore. Svima je bilo jasno da se bubrezi neće oporaviti, pa su liječnici predložili ugradnju peritonejskog katetera. Za razliku od hemodijalize, ova vrsta dijalize se može obavljati samostalno i u kući, puno je prihvatljivija za djecu i traži stalni angažman roditelj. Paralelno je obavljena biopsija bubrega i crijeva, kako bi se utvrdio razlog pojavljivanja crne stolice.

“Suprug i ja prošli smo obuku kako bismo mogli obavljati dijalizu kod kuće i nakon dugih devet mjeseci boravka u bolnici, tijekom kojih se dogodilo puno komplikacija, među kojima i četiri upale potrbušnice, pušteni smo kući tog 6. lipnja 2011. godine“, priča majka napominjući kako je Julia u bolnicu ušla s 11 kilograma, a izašla s kilogramom manje.

Kako je prava drama malene djevojčice događala kad je trebalo usvojiti neke osnovne radnje poput hranjenja i hodanja, konačni izlazak iz bolnice nije donio normalan život. Djevojčicu su čak četiri godine hranili isključivo na sondu, koja joj je – svjesna je toga danas njezina majka – ustvari spasila život i pomogla da se razvija. Doduše, sporo, no svaki je i najmanji napredak bio velika pobjeda za ovu obitelj. U idealnim okolnostima, kada ne bi bilo nikakvih viroza, Julia je godišnje dobivala kilogram do kilogram i pol, a trebalo je dostići tih magičnih 12 kilograma, kolika je minimalna težina kako bi dijete uopće bilo kandidat za transplantaciju u Hrvatskoj. Kad je konačno došla na 12 kilograma, stavili su je na listu, no godinu dana nije se ništa događalo. Majka je odmah eliminirana kao donor, zbog različite krvne grupe, dok i tata kao visokotlakaš nije bio pogodan. Kako je njezina dijagnoza bila “nespecifično bubrežno zatajenje”, liječnici su, priča mama Lidia, bili skeptični oko transplantacije kod tako malog djeteta, pa je obitelj potražila pomoć u bolnici u francuskom Lyonu. Nakon godinu dana “dopisivanja”, malena Julia konačno je s 18 kilograma težine 2015. godine transplantirana. Otad živi kao i svaka druga djevojčica, druži se, trenira stolni tenis, odlazi u školu i uživa sa svojom 6-članom obitelji. Ipak, obitelj je svjesna kako je pubertet krizno razdoblje te da ju jednom u životu ponovno čeka transplantacija, s obzirom da je vijek bubrega u prosjeku 10 do 15 godina. No upoznali su jednog 30-godišnjeg Korčulanina koji s istim bubregom živi od 4. godine, što im daje dodatan vjetar u leđa.

Kako su tijekom liječenja upoznali mnoge roditelje koji su se susretali s istim problemom, Lidia je osnovala i Facebook grupu Hrabrice, u koju je uspjela uključiti obitelji svih 26 djece do 18 godina starosti u Hrvatskoj kojima je transplantiran bubreg. Trenutačno je prema njezinim informacijama oko 15-ak djece u Hrvatskoj na dijalizi, a svih njih čeka ista borba kao i njezinu Juliju. U međuvremenu su naši liječnici uspostavili i kontakt s kolegama u Padovi i Beču, gdje se također šalju maleni pacijenti na liječenje. Veliko hvala mama Lidia želi uputiti i prim,. dr. sc. Jasni Slaviček, specijalistici pedijatrije, nefrologinji, koja je – unatoč tome što je iza nje više od 40 godina staža – jedina hrvatska doktorica koja se brine o djeci s presađenim bubrezima u Hrvatskoj.

Tekst: Danijela Petrov
Fotografije: privatni arhiv

Tagovi: , , ,

Pročitajte i:

autizam

Sve više djece pati od autizma! Nisu zaboravljeni na njihov dan, unatoč koronavirusu!

Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se svake godine 2. travnja. Mr. sc. Nelica Šimleša…

nošenje zaštitne maske za lice zbog pandemije koronavirusa

Naš znanstvenik iz Bonna otkrio istinu: trebaju li nam uopće zaštitne maske i rukavice?

Samo nešto više od 20% ljudi u Hrvatskoj uspjelo je nabaviti zaštitne maske i rukavice,…

žena oboljela od raka

"U bolnici čekam kemoterapiju! Ostanite doma, nikada nije bilo lakše nekome spasiti život!"

Nikome nije jednostavno u ovoj situaciji koja nam je život promijenila iz temelja, no kako…

ovlaživač zraka za kuću

Ovlaživanje zraka - važna metoda u borbi protiv koronavirusa

Suhi zrak isušuje sluznicu i čini je propusnom za viruse, pa tako i na koronavirus