priča o celijakiji

Činjenice nakon kojih više nećete kolutati očima na spomen hrane bez glutena

Od srpnja prošle godine CeliVita i Klinika za dječje bolesti Zagreb (Klaićeva) jedni su od partnera na CD SKILLS projektu, koji za cilj ima podizanje svijesti, poboljšanje znanja, vještina i kompetencija medicinskih djelatnika, studenata, učenika u usmjerenjima vezanim za proizvodnju ili pripremu hrane bez glutena, ugostitelja i proizvođača takve hrane, oboljelih od celijakije i njihovih obitelji...

Celi…što? Gluten…što? Koliko ste puta u zadnjih nekoliko godina čuli ili čitali o glutenu i o tome koliko je štetan za zdravlje i da ga treba izbjegavati. Vjerojatno je većina vas odmahnula rukom i rekla: ‘Ah, još jedan hir i trend današnjeg načina života’ i okrenula list na sljedeću stranicu ili prebacila na drugi TV kanal.

No, postoje ljudi koji doživotno moraju izbjegavati gluten čak i u najmanjim tragovima, a striktna doživotna bezglutenska dijeta jedini je lijek za njihovu bolest te nije njihov hir, životni stil ili izbor. Mjesec svibanj posvećen je svjesnosti o toj bolesti, a 16. svibnja obilježava se kao međunarodni Dan celijakije, stoga koristimo priliku da kažemo da te osobe boluju od celijakije, doživotne imunološki posredovane sistemske bolesti uzrokovane konzumacijom glutena kod genetski predisponiranih osoba. Može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, može zahvatiti bilo koji organ i može se očitovati različitim simptomima. Štoviše, bolest može postojati čak i ako osoba nema nikakvih simptoma. Simptomi bolesti su vrlo različiti i mogu obuhvaćati crijevne (proljev, povraćanje, bolovi u trbuhu, opstipaija), ali i izvancrijevne simptome poput nenapredovanja ili slabog napredovanja kod djece, nižeg rasta, odgođenog puberteta, tvrdokorne anemije (slabokrvnost), kroničnog umora, ponavljajućeg aftoznog stomatitisa (afte u usnoj šupljini), herpetiformog dermatitisa (kronična bolest kože obilježene ponavljanim upalnim promjenama s izbijanjem mjehurića i njihovim pucanjem), alopecije, osteoporoze/osteopenije već u mladenačkoj dobi, oštećenja zubne cakline, bolova u zglobovima, amenoreje, neplodnost kod žena, neuroloških poremećaja itd. Celijakiju treba tražiti i u rizičnim skupinama, a to su srodnici u prvom koljenu oboljelih (majka, otac, braća i sestre) i osobe koje boluju od neke bolesti za koju se zna da je češće povezana s celijakijom, kao na primjer: šećerna bolest tip 1 (ovisna o inzulinu), autoimuna bolest štitnjače te druge autoimune bolesti, nedostatak imunoglobulina A, Sjögrenov sindrom, sindrom Down i sindrom Turner sindrom, neki neurološki poremećaji, jetrene bolesti itd. Noviji podaci govore da su žene dvostruko češće pogođene celijakijom od muškaraca.

Suprotno mišljenju da je celijakija rijetka bolest, istraživanja su pokazala da 1 od 100 osoba ili 1% ukupne populacije boluje od celijakije, no od 10 oboljelih njih 8 do 9 ne zna da ima bolest i/ili nije prepoznato i još nema potvrđenu dijagnozu, čime se povećava rizik od komplikacija. To bi značilo da u Hrvatskoj oko 40 000 ljudi boluje od celijakije. Točan broj osoba s postavljenom dijagnozom celijakije nije poznat, jer u Republici Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih, međutim okvirno, iz postojećih podataka, možemo reći da u Hrvatskoj oko 5000 osoba ima postavljenu dijagnozu. Prosječno vrijeme od prvog posjeta liječniku do postavljanja dijagnoze kreće se od 6 do 10 godina.

Jedini lijek za celijakiju je pridržavanje striktne doživotne bezglutenske dijete, što znači da iz prehrane treba izostaviti sve što sadrži gluten i u tragovima. Gluten je bjelančevina koju nalazimo u pšenici, raži i ječmu te svim proizvodima koji ih sadrže. Činjenica da je doživotna i da se mora striktno provoditi čini je iznimno zahtjevnom i teškom što značajno utječe na kvalitetu života oboljele osobe, ali i cijele obitelji, pogotovo kada je dijagnoza postavljena djetetu. No, provođenjem bezglutenske prehrane nestaju simptomi bolesti, kao i rizici za nemaligne i maligne komplikacije bolesti.

Također, vrlo je važno napomenuti da osim celijakije postoje još dva oblika nepodnošenja glutena, a to su alergija na pšenicu i necelijakijska osjetljivost na gluten ili tzv. intolerancija na gluten. Svim oblicima nepodnošenja glutena zajedničko je da iz prehrane moraju izbaciti namirnice koje u sebi sadrže gluten, no u podlozi ovih poremećaja različiti su mehanizmi njihova nastanka, tijek i posljedice bolesti stoga ih je vrlo važno razlikovati i pravilno dijagnosticirati.

Osobe oboljele od celijakije, koji se moraju pridržavati striktne doživotne dijete, suočene su s nekolicinom poteškoća, kao što su:

– kasno postavljanje dijagnoze zbog nedovoljno razvijene svijesti o bolesti, nerijetko tada s već razvijenim komplikacijama bolesti;

– cijene bezglutenskih proizvoda su 4 do 6 puta više u odnosu na slične proizvode koji sadrže gluten (npr. 1 kg glutenskog brašna košta 5 do 6 kn, a bezglutenskog od 36 do 40 kn);

– informacije o prisutnosti glutena u hrani često su dvosmislene.

– natpis ‘bez glutena’ često se zlorabi ili neprimjereno koristi, radi želje za promocijom ili iz neznanja

– u javnim kuhinjama na radnim mjestima, jaslicama, školama, studentskim menzama, staračkim domovima, restoranima pa čak i nekim bolnicama nedostaje opreme i znanja za pripremu obroka bez glutena. Stoga su svi, od djece i učenika do odraslih i starijih osoba, lišeni konzumiranja obroka izvan vlastitog doma, što značajno utječe na kvalitetu života i može rezultirati socijalnom izolacijom oboljelih.

Svrha obilježavanja međunarodnog Dana celijakije je da se bar na jedan dan skrene pozornost na celijakiju kako bi se povećala svjesnost i potreba za bržim prepoznavanjem simptoma, pomaganjem onima koji se bore s njima i postavljanjem dijagnoze, budući da celijakija, osim na same oboljele, ima utjecaj i na njihove obitelji i prijatelje, odgojno-obrazovne ustanove, proizvođače hrane, ugostitelje, zdravstveni sustav te društvo općenito. Nužno je i da jedini lijek, bezglutenska prehrana, bude lakše dostupna i u smislu cijene i u smislu jednoznačnog i točnog označavanja alergena glutena na deklaracijama proizvoda.

Značajnu ulogu u životu oboljelih imaju i udruge poput udruge CeliVita – Život s celijakijom koja okuplja ne samo oboljele od celijakije, nego i osobe s alergijom na pšenicu te osjetljivosti na gluten, a svojim aktivnostima i djelovanjem usmjerena je na promicanje, razvitak, unaprjeđenje i zaštitu zdravlja i prava oboljelih, poboljšanje položaja, prava i kvalitete njihovih života i članova njihovih obitelji, promicanje zdrave i uravnotežene striktne bezglutenske prehrane…

Od srpnja prošle godine CeliVita i Klinika za dječje bolesti Zagreb (Klaićeva) jedni su od partnera na CD SKILLS projektu, na kojem sudjeluju partneri-bolnice, sveučilišta, udruge, lokalne zajednice i proizvođači hrane iz 10 zemalja dunavske regije. Projektne aktivnosti usmjerene su na podizanje svijesti, poboljšanje znanja, vještina i kompetencija svih direktnih i indirektnih korisnika projekta: medicinskih djelatnika, studenata, učenika u usmjerenjima vezanim za proizvodnju ili pripremu hrane, ugostitelja i proizvođača hrane, oboljelih osoba i njihovih obitelji i svih onih koji sudjeluju u donošenju politika i modela skrbi za oboljele, kao i u njihovoj provedbi. Za tu potrebu kreirat će se inovativni ICT alati za dijagnostiku i učenje te platforme za razmjenu iskustva i znanja.

U okviru projekta realizirat će se pilot aktivnosti vezane uz uspostavu rane i točne dijagnostike i prevencije komplikacija bolesti te telemedicine kao inovativnog načina praćenja zdravstvenog stanja pacijenata. Dio pilot aktivnosti, u kojima kao udruga aktivno sudjelujemo, imat će direktnog utjecaja na poboljšanje kvalitete života oboljelih, kroz uspostavu registra bezglutenskih namirnica te podizanje kapaciteta ugostitelja i svih onih koji sudjeluju u pripremi hrane (u bolničkim kuhinjama, vrtićima, školama, staračkim domovima itd.).

Više o projektu pročitajte ovdje!

Za pristup obrazovnom e-sustavu za liječnike i zdravstvene radnike kliknite ovdje!tEKST:

Tekst: Amalija Jurjević Delišimunović, predsjednica Udruge; Ida Čarnohorski, voditeljica CD SKILLS projekta za Udrugu; prim.dr.sc. Zrinjka Mišak, dr.med., KDB
Foto: Profimedia

 

Tagovi: , , , , ,

Pročitajte i:

čaj od matičnjaka

Biljke kao pomoć kod dojenja: Pripremite čajeve i obloge!

Kad je riječ o biljkama i dojenju, neke se 'zelene' prijateljice preporučuju kao vjerni saveznici…

vaginalni problemi kod djevojčica

Koji su najčešći vaginalni problemi kod djevojčica?

Da, i posve malene djevojčice mogu imati vaginalnih problema. Kako ih prepoznati, kako ih tretirati…

fiziološka žutica

Uzroci žutice kod novorođenčadi: Pojavljuje se čak u 50 do 70 posto beba

Novorođenačku žuticu karakteriziraju žuto obojena koža i sluznice novorođenčadi nekoliko sati ili dana nakon porođaja,…

Stručnjak otkriva kad morate odvesti dijete na prvi pregled očiju i na što posebno obratiti pažnju

Siniša Cvrtila dr. med., oftalmolog, voditelj Poliklinike Ghetaldus, otkriva koji su najčešći problemi s vidom…