‘Naša se beba puna četiri mjeseca niti jednom nije nasmijala…’: ovo je naša priča o borbi za dijagnozu!

Nevjerojatno je koliko je prije više od deset godina bilo teško doći do dijagnoze bolesti koje se danas puno jednostavnije mogu ustanoviti. Priču o borbi do toga da doznaju što im se događa s djetetom koje je odjednom prestalo napredovati, s nama je podijelila trostruka mama Martina Crljen. 'Nina je danas super i sretna je, a ja sam jako ponosna na to koliko je ona zapravo jaka...'

“Nakon što se Nina rodila sve je bilo super do navršenih 7 mjeseci, ona je bila jako velika beba i super je napredovala te je do tada već puno dobila na težini. No kad smo joj sa 7 mjeseci počeli uvoditi gluten, prestala je dobivati na težini. Ipak, prema svim kriterijima i prema mišljenju pedijatrice, tada je još uvijek zadovoljavala parametre za djecu te dobi i nije bilo nikakvog razloga za uzbunu. Mi smo tako od njezinog 8. mjeseca života do 12. imali bebu koja se nikad nije nasmijala. Stalno je bila u nekom grču i osjećala se loše”, započela je svoju priču Martina Crljen, mama dvije djevojčice, danas 16-godišnje Lare i 15-godišnje Nine te 11-godišnjeg Frana. No Nina je u to vrijeme bila drugo dijete u obitelji.

“Tada je počela dobivati proljeve pa sam joj često kuhala rižu, mrkvicu, palentu… ali i zato što je to jako voljela. Stvari s glutenom je odbijala. Znači nevjerojatno je da je već tada njezin dječji organizam prepoznavao što njoj odgovara, a što ne. A mi smo ne znajući kakav problem ima, stalno bili u nekakvom lelujanju… sad je dobro, sad je loše… a doktori su nam znali govoriti da je to zato što ima stariju seku koja ide u vrtić pa su to bile dijagnoze jedna viroza pa druga, pa je malo bolje… Sjećam se kao da je jučer bilo da je stalno bljuckala i bilo joj je loše, a mi smo ta neka 4 mjeseca bili u svakodnevnoj borbi što joj je. Po cijele je dane meni ležala na rukama pa malo jela pa bljuckala… ona je bila kao dijete koje vegetira, boli ju, a ona to trpi. Tada smo suprug i ja odlučili otići s njom u Međugorje. Sjećam se maminih riječi prije nego li smo otišli. Govorila mi je stalno “nemoj ih voditi, nemoj ih voditi, Nina ti je jako bolesna, nemojte ići da ti dijete ne bi umrlo, vidiš kako je ona loše”… Jer gdje god smo ju vodili, nitko od doktora nije znao što joj je”, drhtavim glasom prisjetila se Martina tog najgoreg razdoblja u njihovim životima. Te borbe za dijagnozu da bi konačno znali kako pomoći svome djetetu.

“Unatoč svemu, otišli smo u Međugorje s njih dvije. Tamo mi je jedan svećenik rekao da moje dijete ima neki problem s crijevima i da trebam otići u Zagreb u dječju bolnicu i potražiti najmlađeg gastroenterologa. Tako je i bilo, no to je bila dugotrajna misija dok nismo došli do tog doktora koji ju je samo pogledao i znao što joj je”, priča nam, dok u nevjerici slušamo koliko je prije 14 godina bilo teško otkriti da je u pitanju – celijakija.

Jako teško smo došli do toga da se utvrdi da je to celijakija. Sve se to događalo prije 14 godina, Nina sada ima 15. I za to je zaslužan jedan doktor u Klaićevoj bolnici, gdje je dijete zadržano nakon dugotrajne obrade. Čak je u jednom trenu proslijeđeno na Zaraznu, jer nitko nije zao što joj je pa su ju otamo vratili u Klaićevu i kazali da ju treba operirati, jer ima problema s crijevima. Ipak, liječnici su odlučili još čekati i stalno su ju ultrazvučno pregledavali, jer im nije bilo jasno što se događa. A onda je u smjenu došao jedan mladi doktor koje je baš specijalizirao dječju gastroenterologiju. On je samo pročitao njezine papire i došao nam u sobu i samo što nas nije zagrlio prije nego li nam je kazao: “ma sve je uredu, ona samo ima celijakiju”. Mi smo u tom trenu skoro umrli, jer nismo imali pojma što je to celijakija i kakva je to bolest“, govori nam Martina te opisuje što joj se sve isprva motalo po glavi i kako se u to vrijeme, kada nam baš i nisu bile dostupne namirnice bez glutena kao što je to danas, prilagodila kćerinoj bolesti.

“Uz veliku podršku tog liječnika i svih sestra i osoblja u Klaićevoj, mi smo se polako počeli uhodavati. Sjećam se da sam tada pomislila da će moje dijete uskoro imati prvi rođendan, a ja joj ne samo tada, nego nikada neću moći napraviti tortu za rođendan. No super smo se snašli oko svega i Nina je ipak za svoj prvi rođendan imala tortu – bez glutena. Njezinoj starijoj sestri Lari smo sve dobro objasnili i kad je Nina došla iz bolnice ona je već znala da joj ništa ne smije davati za jesti, bila je jako odgovorna oko toga i mi smo se doma odmah na sve prilagodili. Još dok je bila u bolnici izbacila sam iz kuhinje sve namirnice s glutenom i uključila se u zagrebačku udrugu za celijakiju, a imali smo tada i udrugu Krapinsko-zagorske županije i doista su mi svi bili od velike pomoći”, prisjeća se tog uhodavanja na bezglutensku prehranu, koju danas kod kuće svi konzumiraju. A u nastavku ćete doznati i da to više nije samo zbog Nine…

“Zbog svega što je prošla, Nina nije odmah krenula u jaslice i vrtić, već s 2 i pol godine i tu je bila potrebna nova prilagodba, edukacija ljudi, tim više što živimo u maloj sredini, Krapinskim Toplicama gdje su već svi znali da je ona po nečemu posebna i da se tu treba nešto paziti. Ja sam tada stalno bila u kontaktu s odgajateljima i tetama kuharicama u vrtiću i uvijek sam tjedan dana unaprijed dobivala vrtićki meni da bih po njemu pripremila sve isto za Ninu, samo bez glutena. Ako su imali neka variva onda bi oni prije dodavanja namirnica s glutenom odvojili obrok za nju, ako su primjerice imali pitu od jabuka za užinu, ja bih ju dan prije napravila doma bez glutena i ona bi ju nosila u vrtić. Baš nikad se nije dogodilo da je nešto bilo u vrtiću za jesti, a da Nina nije imala istu verziju bez glutena. U biti, svo vrijeme u odgojno-obrazovnim ustanovama Nina je nosila svoje posudice s hranom. Tako je i danas, premda u školi niti ne jede u školskoj blagovaonici, jer joj previše joj smetaju mirisi kuhanja hrane s glutenom, a svi znamo da se u školi prehrana uglavnom bazira na ugljikohidratima i ima dosta glutena”, ispričala nam je Ninina mama, koja je osim u vrtić (a danas za školu), posebnu hranu za Ninu pripremala i za dječje rođendane na koje je uvijek nosila tortu za svu djecu, samo da sve bude bez glutena. I danas čini isto, a njihov obiteljski vodeni park Aquae Vivae, jedan od rijetkih takvih, ako ne i jedini, u kojem se u restoranu nudi i bezglutenska hrana.

Uvijek sam zvala roditelje djece koja slave rođendan da ih pitam što će biti za jesti tako da ja donesem to isto bez glutena. Bilo mi je jako teško kad bi me pogledala i rekla “a ja to ne smijem” i zapravo je tako i dan danas. Moja Nina je sad već velika cura i ponekad mi zna reći “ne moraš mi ništa nositi, ja ne mislim ništa jesti”, a onda dođemo tamo i kaže mi “a nemamo niš’, jel’ tako?”. Tada budem presretna, jer sam ipak ponijela hranu za nju”, otkrila je, a zatim i to da je nešto kasnije saznala da je Nina zapravo od nje naslijedila celijakiju.

“Kad djetetu dijagnosticiraju celijakiju, onda se i ostali ukućani testiraju, jer to je genetska bolest i sigurno je naslijedila od jednog od roditelja. Međutim, mi se nismo odmah testirali, govorili smo da nemamo nikakvih tegoba, premda smo ih imali, ali nismo bili svjesni da nam može biti puno bolje. A onda sam zatrudnjela s trećim djetetom. Te 2009. vladala je svinjska gripa. Radila sam u obiteljskom hotelu i zaključili smo da je najbolje da se izoliram, jer je svinjska gripa jako pogađala trudnice pa smo računali da je najbolje da ne idem na posao i budem kod kuće. Tada smo zbog Nine svi doma već prešli na bezglutensku prehranu pa sam se i ja nekoliko zadnjih mjeseci trudnoće isključivo tako hranila, jer sam bila doma. Nekih mjesec dana nakon što sam rodila sina morala sam natrag na posao, a tamo sam znala pojesti nešto s glutenom. Odjednom mi je svaki dan bilo jako loše, čak toliko da sam se jedan dan samo srušila. Dobila sam grčeve, ja zapravo nikad nisam imala proljev, samo užasne grčeve u donjem dijelu trbuha… Po mene je došla Hitna i došla sam do doktora, koji mi je po svemu što sam mu ispričala, samo rekao: “znate gospođo, Vi biste vjerojatno mogli imati neku bolest za koju baš puno ljudi nije čulo – celijakiju”. Ja sam njemu sve ispričala, ali mu nisam rekla da moje dijete ima celijakiju, jednostavno kao da sam imala neku blokadu u mozgu i zaboravila mu reći najvažnije. Bilo mi je strašno neugodno i potpuno jasno da ja sasvim sigurno imam celijakiju. Prošla sam sve pretrage i tako sam od svibnja 2010. i ja formalno osoba oboljela od celijakije, koja je najvjerojatnije od toga oboljela davno prije i iako sam imala puno problema, nisam znala što mi je”, ispričala je te za kraj dodala: “Danas se svi jako dobro nosimo s tim i sve je super, ima puno gorih stvari od celijakije. Nina je super i sretna je, a celijakija ju nimalo ne ograničava, pozitiva je djevojka i uživa u svim stvarima. A ja sam kao mama jako ponosna na to koliko je zapravo jaka. Tim više što sam ja često bila ta koja nije…”.



Martininu i Nininu priču donosimo vam upravo u svibnju, koji je proglašem Mjesecom svjesnosti o celijakiji. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima čak 10 000 osoba s nedijagnosticiranom celijakijom. To bi značilo, otprilike svaka 10. osoba u vašem okruženju. U Europi je to 6 milijuna osoba, a u svijetu 70 000.

Celijakija je imunološki posredovana sistemska bolest izazvana glutenom i javlja se u osoba koje imaju nasljednu sklonost. Nastaje kao posljedica međudjelovanja okolišnih čimbenika i genestke predispozicije. Uzimanje glutena hranom u oboljelih dovodi do upalnih promjena u tankom crijevu i artrofiji crijevnih resica, što dovodi do poremećene apsorpcije hranjivih tvari. Celijakija se može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi i ima šarenu kliničku sliku. To je bolest s mnogo lica. Njezina je osobitost i to da se simptomi među bolesnicima mogu razlikovati pa tako bolesnik može imati sve simptome ili samo nekoliko ili jedan ili nijedan!

Striktna doživotna bezglutenska dijeta trenutno je jedina terapija za ovu bolest, a činjenica da traje cijeli život i da zahtijeva bezuvjetnu dosljednosti, čini ju zahtjevnom.

Tekst: Josipa Scotti Čavlina
Fotografije: privatni album

Tagovi: , , , , , ,

Pročitajte i:

ručno izdajanje

Ručno izdajanje je vještina koju vrijedi svladati: Donosimo i upute kako!

Manualno ili ručno izdajanje vrlo je korisna vještina, pogotovo ako ste nova mama i još…

beba u peleni

Kad je pelena 'prečista': Kako pomoći bebi koja pati od zatvora?

Ako je pelena vaše bebice nekoliko dana samo ispunjena mokraćom, bez traga stolice, naravno da…

mama i dijete na wc-u

'Dijete zuri u mene i kad sam na WC-u. Uf, zar roditelj ne može imati baš nimalo privatnosti?'

Neobično je, neugodno, pa čak i čudno. No, vjerovali ili ne, vašem je 2-godišnjaku ili…

slobodna igra

5 razloga zašto bi slobodna igra trebala postati važan dio djetetova dana

Jedno je od većih iskušenja modernih roditelja - kada je raspored njihove djece pretrpan organiziranim…