Roditelji čija djeca imaju slabu socijalnu interakciju i komunikaciju, što su glavne odrednice poremećaja iz spektra autizma, moraju čekati više od godinu dana kako bi uopće došli na red za dijagnostiku koji će njihove sumnje potvrditi ili odagnati. Dijagnostika nije besplatna, plaća se 400 kuna, a jedini u Hrvatskoj priznati i važeći instrument za postavljanje dijagnoze poremećaja iz spektra autizma je ADOS, mjerni instrument koji se sastoji od zadataka što uključuju socijalnu interakciju između ispitivača i djeteta, a kojim ispitivač procjenjuje stupanj djetetova razvoja govora i komunikacije, uzajamnu socijalnu interakciju, igru, stereotipna ponašanja i sužene interese, kao i neka neuobičajena ponašanja.

ADOS je namijenjen psiholozima, defektolozima, logopedima, psihijatrima... Svi oni prethodno moraju završiti edukaciju za primjenu navedenog dijagnostičkog materijala, a takvih školovanih stručnjaka za postavljanje dijagnoze autizma u Hrvatskoj ima vrlo malo. Većina djece na dijagnostiku odlazi u Centar za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu, a s ciljem da se liste čekanja smanje, namjera je da i druge ustanove koje se bave razvojnim problemima djece, poput Poliklinike za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG, ili bolničkih centara, educiraju svoje stručnjake kako bi se ti pregledi mogli obavljati i kod njih. Naklada Slap, koja je prevela test za hrvatsko područje i jedini su u Hrvatskoj ovlašteni za edukaciju i prodaju ADOS-a, na svojim internetskim stranicama oglašavaju 5-dnevnu edukaciju za ADOS po cijeni od 12.500 kuna. Termin u travnju već je rasporodan. No s edukacijom problem nije riješen, jer ustanova ili stručni pojedinac koji se time želi baviti mora kupiti i testove čija je cijena seže i do nekoliko desetaka tisuća kuna, što je popriličan zalogaj i za bolničke budžete i, dakako, za pojedince. Mag. logoped i mag. rehabilitator Asja Dubravčić jedna je od stručnjaka koji su na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu provodili ove testove. Odnedavno je posao na fakultetu zamijenila privatnom praksom otvorivši u rodnom Karlovcu Centar za integrativni rad s djecom i odraslima Tira Les. Iako educirana za provedbu ADOS-a, zasad su joj testovi financijski nedostižni. S njom smo razgovarali o važnosti dijagnostike, ali i općenito o znakovima koji mogu upućivati na autizam, ovu teškoću u razvoju (ne bolest!) o kojem se malo zna i koja je svakodnevica za oko 12 tisuća djece u Hrvatskoj, koliko ih prema procjenama živi s autizmom.

“Dijagnostika je jako važan korak u radu s djecom s poremećajima iz spektra autizma, jer nam otkriva u kojim razvojnim područjima postoji kašnjenje, u čemu je točno problem i daje jasne smjernice za daljnji terapijski rad, odnosno koja razvojna područja i na koji način treba poticati i osnaživati”, kaže mag. logoped i mag. rehabilitator Asja Dubravčić, koja se za ADOS educirala u Londonu. U svojem centru u Karlovcu radi s djecom koja imaju jezično-govorne teškoće, probleme u ponašanju, socijalne i emocionalne probleme, koja su proživjela neke stresne i traumatične događaje. U posebnom fokusu je terapija igrom i art-terapija, a kvalitetno provodi i program za roditelje.
dijagnosticiranje-autizma-pomocu-ados-a
, Image: 34511984, License: Rights-managed, Restrictions: , Model Release: no, Credit line: Profimedia, Alamy

“Kad kažemo ADOS instrument, to nije aparat, da ne bi bilo zabune, već test koji se sastoji od niza razvojnih aktivnosti kojima se procjenjuju karakteristike komunikacijskih vještina i socijalne interakcije, razvoj socijalne kognicije i mogućnost socijalnog učenja, složenost razvoja igre te općenito vještine socijalnog razumijevanja svijeta oko sebe... Uz kašnjenja u razvoju, promatra se postojanje neobičnih obrazaca u jezično-govornom razvoju i ponašanju”, kaže ova stručnjakinja.

O autizmu se malo zna, nema tablete koja će išta riješiti, niti ima jasno definiranih razloga zašto on nastaje. Kada govorimo o autizmu, govorimo zapravo o cijelom spektru, jer razlike među djecom mogu biti značajne: od djece koja imaju popratne intelektualne teškoće i nerazvijenu verbalnu ekspresiju te su vrlo ovisna o brizi roditelja do djece čiji stupanj samostalnosti može biti vrlo velik, s urednim intelektualnim i jezičnim sposobnostima, ali koja i dalje imaju problem s ostvarivanjem i zadržavanjem socijalne interakcije i komunikacije s drugima.

“Mi dijagnozu poremećaja iz spektra autizma ne postavljamo prije treće godine, iako ADOS može procjenjivati djecu već od 12 mjeseci starosti. Kad uočimo kašnjenje u razvoju, u kojim područjima i u kojem opsegu, između prve i treće godine života ipak ostavljamo mogućnost da vidimo što će se razvojno dogoditi, jer razvoj ima svoj nepredvidljiv tijek. Uslijed nesigurnosti stručnjaka u postavljanju dijagnoze često se djeci daju prijelazne i ne jasno definirane dijagnoze, primjerice nespecifični poremećaj razvoja jezika i govora, pervazivni razvojni poremećaj, što dalje produljuje neizvjesnost i nejasnoću s kojom se roditelji nose. Ne spadaju sve teškoće u socijalnim vještinama pod dijagnozu autizma. Stoga je kod postavljanja dijagnoze jako važno da stručnjak poznaje simptomatologiju i neurobiologiju autizma. To je poprilično jasno nama koji se time bavimo. Kod neke djece simptomi su jako vidljivi, kod drugih nisu. Neke od osnovnih obilježja su da se dijete ne odaziva na ime i ne uspostavlja kontakt očima, da nema razvijeno učenje kroz imitaciju, da dijete priča na engleskom jeziku, ali ne i na hrvatskom, da neobično gleda i istražuje predmete, ponavlja iste radnje (primjerice, idu u vrtić uvijek istim putem jer mu drugačije i nepoznato stvara strah) ili slaže igračke u niz, što je atipična igra i nema svoju razvojnu svrhu. Ponašanje djece s autizmom nije u skladu s onim što bi socijalno trebali naučiti, i to je glavna osobina autizma. Oni imaju teškoće u socijalnom razumijevanju sebe i drugih. Primjerice, mogu imati teškoću razumjeti da ih želite zagrliti kad idete prema njima raširenih ruku i s osmijehom na licu”, pojašnjava Asja Dubravčić, napominjući kako se autizam ne može izliječiti. “Autizam nije bolest jer u medicinskom rječniku bolest se definira kao zdravstveni problem koji se može izliječiti. Autizam je stanje, teškoća u razvoju, način na koji mozak funkcionira, prima i obrađuje informacije, način na koji osoba doživljava svijet i razvija se u njemu. Može se dogoditi da se simptomi u određenom trenutku smanje, budu manje izraženi, pa se okolini čini da osoba nema poteškoća, no mi stručnjaci i dalje vidimo kašnjenje u socijalnom funkcioniranju, što je glavno obilježje autizma”, kaže Asja Dubravčić.
dijagnosticiranje-autizma-pomocu-ados-a
Child with special needs in school library Primary school children at Edward Wilson Primary School, Image: 218994303, License: Rights-managed, Restrictions: , Model Release: no, Credit line: Profimedia, Alamy

Simptomi iz spektra autizma

Na stranici www.autizam.net navodi se čitav niz simptoma iz spektra autizma, tj. socijalnih i komunikacijskih razlika te općenito razlika u ponašanju kod djece s poremećajima iz autističnog spektra.

Socijalne razlike:

  • vrlo malo ili uopće ne uspostavlja kontakt očima
  • ne reagira na roditeljev osmijeh ili druge izraze lica
  • ne prati predmete koje mu roditelj pokazuje
  • ne pokazuje roditeljima predmete kada želi da ih oni vide
  • ne pokazuje igračke roditeljima
  • vrlo često nema odgovarajuće izraze lica
  • ne može raspoznati po izrazu lica što roditelj misli ili želi da ono napravi
  • ne pokazuje empatiju prema drugima
  • ne može uspostaviti prijateljstvo ili djeluje nezainteresirano za uspostavljanje prijateljstva

Komunikacijske razlike:

  • ne pokazuje prstom na predmete kako bi pokazalo potrebu za tim predmetima
  • ne izgovara nijednu riječ u dobi od 16 mjeseci
  • ponavlja za drugima riječi ili rečenice bez razumijevanja značenja (eholalija)
  • ne reagira na dozivanje imenom, ali reagira na druge zvukove
  • krivo koristi zamjenice, najčešće drugima kaže “ja”, a za sebe “ti”
  • često izgleda kao da ne želi komunicirati
  • ne započinje razgovor ili ga ne može nastaviti
  • ne koristi igračke kako bi prikazalo ljude u stvarnom životu, te se ne igra uloga
  • vrlo dobro ponavlja pokazano – posebice brojeve, slova i TV reklame
  • može izgubiti već stečene vještine, kao govor (regresija) što se najčešće događa u dobi između 15 i 24 mjeseci života

Razlike u ponašanju (ponavljajuće i opsesivno ponašanje):

  • vrti se, ljulja, prepliće prste, dugo hoda na prstima ili maše rukama (stereotipno ponašanje)
  • voli rutine, redoslijed i rituale te ne voli promjene
  • zaokupirano je svega s nekoliko i neuobičajenih aktivnosti, te je u stanju istu stvar ponavljati cijeli dan
  • igra se s dijelom igračke, a ne cijelom (npr. vrti kotač kamiona)
  • čini se kao da ne osjeća bol
  • može biti neosjetljivo ili preosjetljivo na mirise, zvukove, svjetlo, teksture i dodir
  • neobična upotreba vida ili pogleda, gleda u predmet iz čudnih kuteva

Tekst: Danijela Petrov za magazin Ordinacija.hr

Foto: Profimedia