Ove godine Savez za rijetke bolesti u Hrvatskoj obilježava 20 godina postojanja. Tim povodom za Story svoju priču otkriva dopredsjednica Saveza Sara Bajlo, hrabra i snažna dama, koja se nakon osobne tragedije i gubitka kćeri od rijetke, Battenove bolesti, priključila Savezu kako bi pomogla, i unaprijedila rad ove iznimne udruge. Među ostalim, Sara govori o tome što je Savez sve uspio ostvariti u protekla dva desetljeća, s kakvim se ograničenjima suočava, zbog čega kod nas ne postoji registar za rijetke bolesti, ali i što je dobila plemenitim i nesebičnim angažmanom u Savezu za rijetke bolesti.

'Kao i većina ljudi, nisam razmišljala puno o bolestima, a pogotovo rijetkima dok nije moja tada petogodišnja kćer počela pokazivati prve simptome jedne rijetke bolesti. Za mene je to bio veliki šok i velika trauma. Prošla sam ono što prolazi većina roditelja djece s rijetkim bolestima, a to su godine privikavanja da nešto nije u redu s tvojim djetetom, da nitko ne zna što mu je, da se nalaziš u vrtlogu nade i očaja, fizički i emotivno potrošen i da te nitko u tvom okruženju ne razumije. U tom procesu pronašla sam Savez i otkrila to jedno mjesto gdje me razumiju i znaju s čime se nosim. Kći Gabriela bolovala je od neuronalno ceroidne lipofuscinoze - tipa 7. U javnosti je možda poznatija pod nazivom Battenova bolest. To je jako rijetka, progresivna, metabolička bolest nakupljanja. Započinje uglavnom u djetinjstvu oko 4. godine i smrt najčešće nastupa između 8.-12. godine. Moja Gabi je od nje preminula prošle godine s nepunih 11 godina', otkriva Sara Bajlo, dopredsjednica Saveza, dio svoje životne priče.

Ono što joj je tada bilo najvažnije, psihološka podrška koja je besplatna i dostupna, Sara je dobila u Savezu za rijetke bolesti. Pomoć koju je dobila ondje osnažila ju je, fokusirala ju je na kvalitetu života i dla joj smisao daljnjeg života, a to je da pruži najbolje od sebe.

Osim psihološke podrške tijekom teških godina Gabrieline bolesti Sara je u Savezu dobila i praktičnu pomoć, informacije, mogućnost povezivanja, i to je zaista bilo mjesto gdje je mogla adresirati sve svoje brige i nedoumice. Kako je osjećala da se mora nekako odužiti, i kada je prošla vlastiti proces zacjeljivanja i vraćanja u novi život, odlučila je dati nešto od sebe i tu je krenuo njezin angažman u Savezu.

Tekst: Antonija Nazor

Foto: Filip Hofer

Više o Sari Bajlo i radu Saveza za rijetke bolesti pročitajte u novom broju Storyja, koji je na kioscima od srijede 22. rujna!
naslovnica

Tekst: