Spinraza za sve – najljepši je božićni poklon oboljelima od SMA

Udruga Kolibrići organizirala božićno druženje za svoje članove na imanju obitelji Salaj

Jučer je na imanju obitelji Salaj održano božićno druženje udruge Kolibrići kako bi sa svojim članovima i prijateljima udruge obilježili završetak godine u kojoj su postigli svoj cilj - Spinrazu za sve. Članovi udruge iz cijele Hrvatske, među kojima su djeca i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije te njihove obitelji, okupili su se pozitivnim povodom i proslavili prve blagdane na terapiji.

"Veseli me da se konačno umjesto na prosvjedu, okupljamo u normalnim okolnostima slavljeničkog raspoloženja. Prije nešto više od godinu dana tražili smo svoja prava na Markovom trgu i izborili se za lijek koji našoj djeci spašava život. Napredak koji vidim svaki dan na svojem Mati, ali i svim drugim oboljelima od SMA koji su na terapiji Spinraze ili u kliničkom ispitivanju, je ogroman. Možda se nekome čini kako činjenica što naši članovi danas zahvaljujući terapiji pomiču samostalno prstima i nije veliki napredak, no mi znamo da je to gigantski korak naprijed prema boljem općem zdravstvenom stanju oboljelih. Sretna sam što je terapija zaustavila progresiju bolesti i što svakim danom vidimo male pomake koji su možda mali korak za čovjeka, ali ogroman korak za nas roditelje i oboljele koji živimo sa SMA svaki dan. Nadam se da nas u budućnosti očekuju još bolji lijekovi s još većim napretkom", izjavila je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići.

Zahvaljujući upornoj borbi udruge i medija, koji su ih podržavali svih ovih godina, danas je svjesnost o ovoj rijetkoj bolesti na vrlo visokoj razini te se s dijagnosticiranjem kreće već kod novorođenčadi. Upravo se šestomjesečna beba liječi u Kliničko-bolničkom centru Zagreb te zahvaljujući terapiji prati motorički razvoj svojih vršnjaka, što djetetu daju šansu za normalan život. Udruga će i dalje ulagati napore kako bi unaprijedili kvalitetu života vitalno ugrožene djece na kućnoj njezi, borit će se za dostupnost novih terapija, rehabilitacije i općenito što veću podršku sustava.

Božićna predstava, razmjena iskustva i planovi za budućnost obilježili su božićno druženje, a udruga je svim prijateljima koji su kroz godine njihove borbe bili uz njih i na različite načine pomogli ostvarenju cilja, podijelila zahvalnice kao znak pažnje.

Tekst i foto: press

Tagovi: , ,

Pročitajte i:

Sajam vjenčanja Zagreb s preko 200 izlagača održava se 22. godinu za redom

Sajam vjenčanja Zagreb otvara svoja vrata čak 22. godinu za redom u Areni Zagreb, od…

Djeco, jeste li za kreativno druženje s ludim klobučarom?

Etnografski muzej u Zagrebu poziva na ludozabavni program za djecu uz izložbu “Kapa dolje! Priča…

dijete s ADHD-om u skoli

Savjetovanje za povećanje motivacije i samokontrole djeteta s ADHD-om u školi i svakodnevnim obvezama

Savjetovanje za roditelje “Povećanje motivacije i samokontrole djeteta u školi i svakodnevnim obvezama” posvećeno djeci…

Dan crvenih haljina podsjeća nas na važan zdravstveni problem

S obzirom na činjenicu da je moždani udar treći vodeći uzrok smrti u žena, pod…