Imati buloznuepidermolizu znači imati kožukrhku iranjivupoputleptirovogkrila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo „Djeca leptiri“.

Bebe se rađaju sa bolešću, a većina su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života. U Hrvatskoj trenutno ima 50-tak oboljelih od EB-a (uglavnom djeca i mladi, jer im je radi bolesti životni vijek bitno skraćen).

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize djeluje već 14 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja. Pomozite i vi djeci leptirima kupnjom lijepih majica za čitavu obitelj.

djeca leptiri
djeca leptiri

Narudžbu možete poslati na e-mail adresu Udruge DEBRA:  evica@debra-croatia.com

Posjetite Debrine internet stranice za više informacija:  www.debra-croatia.com

Kupnjom majica pomozite djeci leptirima i bar malo im olakšajte teško djetinjstvo