I teško bolesno dijete samo je dijete

Kolibrići su djeca s najtežim poteškoćama u razvoju čiji roditelji žele da njihova djeca budu ravnopravno integrirana u društvo

Svaki roditelj zna koliko je teško cijeloj obitelji kada se dijete razboli od gripe ili nečeg sličnog prolaznog. Roditelji djece s posebnim potrebama žive posebnim životom, prilagođenim potrebama djece, i susreću se s vrlo specifičnim problemima. A kako roditelja čija djeca imaju najteže poteškoće u razvoju i ovisna su o aparatima koji ih održavaju na životu ima najmanje, njihova su prava i prava njihove djece hrvatskim zakonima najslabije regulirana. S ciljem povezivanja, razmjene informacija i iskustava te udruživanja radi osvještavanja hrvatske javnosti i ostvarivanja prava na nužnu pomoć države, osnovana je udruga Kolibrići, koja okuplja roditelje djece s teškim dijagnozama.

Osnivanje udruge Kolibrići

Udrugu Kolibrići osnovale su u listopadu 2011. godine četiri mame djece s najtežim poteškoćama u razvoju nakon što su saznale da se sprema novi pravilnik o ortopedskim pomagalima koji će drastično srezati prava roditelja vitalno ugrožene djece. Shvatile su, naime, da pojedinačno neće moći mnogo učiniti, obratiti se HZZO-u ili ministarstvu, ali kao pravni subjekt mogu biti jače i imati to pravo.

Tako je prva akcija Kolibrića zapravo bila napad na HZZO zbog pravilnika koji je stupio na snagu 1. ožujka 2012. godine. Vitalno ugrožene djece u Hrvatskoj ima vrlo malo, pa su administrativnom pogreškom takva djeca jednostavno bila zaboravljena. Predsjednica Kolibrića o tome kaže: “U prethodnom pravilniku oni su posebnim aktom bili izdvojeni, a onaj tko je pisao novi pravilnik jednostavno je zaboravio uključiti taj akt. To znači da mi više nismo imali praktički nikakva prava.
Jedan od razloga zašto smo osnovali potpuno novu udrugu, a ne se priključili nekoj postojećoj, sličnoj, velikoj udruzi, bio je taj što je u velikim udrugama teško dobiti potrebnu informaciju i izboriti se za djetetova prava. Naime, problemi naše vitalno ugrožene djece vrlo su specifični, a nitko zapravo ne zna da ona postoje. Primjerice, pedijatri djece članova naše udruge nikada se prije u svom liječničkom radu nisu susreli s djetetom na respiratoru ili djetetom s traheostomom, jer takve djece na kućnoj njezi u Hrvatskoj ima manje od 100.”

O ozbiljnosti situacije u kakvoj se nalaze roditelji djece s najtežim oštećenjima dovoljno govori podatak da se potrošni materijal za medicinsku njegu takva djeteta dobiva svaka tri mjeseca, a zbog pogreške u novom pravilniku dogodilo se da, primjerice, nisu mogli dobiti katetere – sterilne plastične cjevčice kojima se djetetu iz traheostome na vratu iz pluća izvlači sekret. Anamarija Bartolinčić kaže: “Ako dijete nema katetera, ono umire. A kad vam netko zbog administrativne pogreške kaže – žao mi je, vi nemate prvo na katetere ili filtre za respirator koje treba mijenjati svaki dan – doista ne znate kako objasniti ozbiljnost situacije. Svi su znali da je riječ o pogrešci, ali nitko nije mogao ništa promijeniti. Stoga smo pisali dopise HZZO-u, Ministarstvu zdravstva i u jednom trenutku već uistinu očajni, razgovarali s Klaićevom bolnicom u namjeri da djecu vratimo tamo. Činilo se kako je to jedini način da spriječimo da se naša djeca nađu u životnoj opasnosti i potaknemo odgovorne da shvate kako nešto nije u redu. Kontaktirali smo i medije te je, nakon što je nekoliko naših mama izašlo u medije sa svojom djecom, uslijedila reakcija ministra zdravstva.”

Premda je sporni pravilnik još u procesu izmjene, roditelji udruge uspjeli su djeci koja su ispuštena iz pravilnika privremeno vratiti njihova prava. A dok se to nije dogodilo, mjesec i pol nakon što je pravilnik donesen, roditelji su se snalazili razmjenjujući prijeko potrebne aparate i pomagala. Ubrzo se proširio glas o Kolibrićima i nastala je prava lavina zanimanja javnosti. Kolibrićima se javio psihijatar koji je ponudio volontirati u kriznim situacijama kao što je smrt djeteta ili u bračnim terapijama; dizajnerica Iva Stastny Brosig besplatno je dizajnirala stranicu i logo Kolibrića, stranicu Facebooka i plakate; marketinška agencija Dhar media ponudila je svoje PR usluge.

Predrasude i neznanje

“Naši roditelji željni su druženja i aktivnosti za djecu te toga da mogu normalno proći po ulici bez upiranja prstom u njih”, dodaje samohrana majka zdrave djevojčice Klare od šest godina i vitalno ugroženog trogodišnjeg dječaka Nikole, koja se i sama svakodnevno susreće sa zgroženim pogledima i reakcijama koje proizlaze iz predrasuda i neznanja. “Uvijek je jednostavnije okrenuti glavu od bolesnog djeteta. Razumijem da je pogled na njega neugodan, stoga nikoga ne osuđujem.
Dok su, primjerice u Njemačkoj, invalidne osobe ravnopravno integrirane u društvo, kod nas je još uvijek sramota imati bolesno dijete, do te mjere da roditelji ne dopuštaju djeci da se igraju sa zdravim prijateljima iz vrtića ili škole koji kod kuće imaju bolesnog brata ili sestru kolibrića, kao da je to zarazno. Kad sam počela izlaziti u šetnju s Nikolom, koji na kolicima ima montiranu bocu kisika, prve su reakcije bile prestrašne – od upiranja prstom do hvatanja za glavu.


Želimo pomoći da se ljudi riješe straha od djece koja su, recimo to tako, vizualno uvredljiva. Činjenica je da ne mogu, dokle je god moj Nikola takav kakav je, proći ulicom s njim a da se apsolutno svaka osoba ne okrene za mnom. Želimo pokazati da su kolibrići samo djeca i ne treba ih se bojati niti ih izbjegavati. Djeca koja boluju od spinalne mišićne atrofije ne mogu samostalno disati ni glasati se, nemaju mimiku lica jer im mišići propadaju i njihovi roditelji sa sobom nose boce s kisikom i respiratore s gomilom cijevi. Ali ta su djeca mentalno potpuno zdrava, ona razumiju svaku izgovorenu riječ. Razumiju ako roditelj zdravog djeteta odvuče svoje dijete ne želeći da priđe djetetu na aparatima kao da je zarazno. Nikome od nas ne treba sažaljenje, samo želimo da ta djeca budu prihvaćena u društvu koliko je moguće.

Ja sam nakon nekog vremena zamijetila da se okolina priviknula i počela nas prihvaćati. Duboko vjerujem u to da su ljudi u osnovi jako dobri, a neprimjereno reagiraju jednostavno stoga što ne znaju kako bi reagirali. Otkrila sam da je njihova reakcija zapravo odraz onoga kako se ja ponašam prema svom djetetu. Kada uđem u trgovinu cipelama, nastane potpuna tišina, ali onog trena kad vide da normalno razgovaram s Nikolom i biram cipele kao svaka druga žena, nastane olakšanje, počnu mi prilaziti i postavljati pitanja, radoznali su. Prvi put kad sam ga odvela na šišanje u frizerski salon, frizerki su se tresle ruke, ali sada se već navikla.”

Anamarija Bartolinčić ističe kako je prvi cilj roditelja kolibrića borba s prihvaćanjem okoline, a zatim borba s ministarstvom oko njihovih prava. Naime, opcija koju trenutačno imaju roditelji vitalno ugrožene djece na kućnoj njezi jest produljeni rodiljni dopust, koji se može maksimalno produljiti do osme godine djeteta i uključuje 2100 kuna naknade, te status majke njegovatelja za koji je naknada 2500 kn. Majka s tim statusom nije službeno zaposlena, stoga nema pravo na godišnji odmor ni bolovanje. Druga je opcija rad na pola radnog vremena, za koji pola plaće isplaćuje poslodavac, a pola HZZO. No briga o takvoj djeci dok majka radi nije riješena. Postoje majke koje žele raditi četiri sata, ali nemaju kome prepustiti brigu o djetetu. Jedna je od mogućih opcija otvaranje regionalnih centara gdje bi se o takvoj djeci stručno osoblje brinulo četiri sata dnevno, ali to je komplicirano zbog prijevoza.

Više o Kolibrićima pročitajte u siječanjskom izdanju časopisa Moje dijete za 2013.

Tekst: Snježana Krčmar

Foto: Thinkstock

Preporučujemo

Pročitajte i:

Senzomotorički razvoj djeteta - je li sve u redu?

Ako mozak ne prerađuje osjete iz okoline dobro, ne može ni upravljati ponašanjem, te tu…

Prirodna borba protiv uši na vlasištu

U jaslicama, vrtićima i školama često se javljaju uši na vlastištu kod djece i stvaraju…

Tri vježbe za poboljšanje imunološkog sistema

Kako disanjem, jogom lica i pritiskanjem određenih točaka na vratu možete ojačati imunitet u vrijeme…

Kralježnica - pokazatelj našeg emocionalnog stanja

Što sve počiva na vašim leđima? Teret svakodnevice i stil života utječu na držanje tijela,…